Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Mischkollagenose

von Fischerin am 03.03.2015 10:52

Hallo Sarah,
ich kann Dir nur sagen ,das Du nicht die einzige bist der es so geht .Das richtige Medikament auf anhieb zu finden ist immer so eine Sache Du musst hartnäckig bleiben und nicht aufgeben immer wieder sagen ,das es so nicht weiter geht .
Oder den Arzt wechseln bis Du einen gefunden hast den Du vertraust.
Es ist ein ständiger Kampf und das ist Stress für uns und Stress kann schon den nächsten Schub auslösen.
Ich bekomme seid 2012 Außerhalb des Regelfalls einmal pro Woche MT aber im Januar hat mir meine RA angekündigt ,das Sie mir nicht ein Lebenslang MT verschreiben kann und hat mir Rheasport verschrieben und so soll ich von der MT weg kommen.Ich weiß jetzt schon ,das der Schuss nach hinten los geht .Aber das kostet die Ärzte nichts und darum verschreib jeder nur noch Rheasport bei uns musst Du ein halbes Jahr warten bis ein Termien frei ist ,weil es so überhandgenommen hat. Ich hab Ihr auch gesagt ,das es ohne nicht geht dieses mal hat Sie mir noch ein Rezept gegeben ich kann nur Hoffen ,das ich nächste Mal wieder ein bekomme .Und sonst geht es wieder los von einem Arzt zum anderen gehen.
Nimmst Du Prednilelon dazu ? Ich nehme Azatiobrin und Quensyl und 5mg Predniselon und Schmerzmittel nach bedarf.
Ich gehe aber nicht mehr arbeiten bin EU-Rentner .Nur wenn es mir gut geht mal paar Stunden .
Gute Besserung
LG.Fischerin

Re: Mischkollagenose

von Sarah87 am 03.03.2015 21:01

Hallo Fischerin,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich experimentiere jetzt seit August 2012 mit den Medikamenten rum. Am Anfang hatte ich MTX. Das hat nicht geholfen und mir ging es irgendwie schlechter dadurch. Ich startete bestimmt 6 Monate später nen neuen Versuch mit einer Dosis die mir keine Nebenwirkungen bescherte, aber nach einem 3/4 Jahr war immernoch keine Besserung zu beobachten. Zwischendrin hatte ich auch schon Plaquenil, aber davon bekam ich immer Kopfweh und das ging auf die Konzentration und meine Ausbildung wurde dadurch nicht grad leichter. Jetzt mit dem Quensil 200 1 x tägl. habe ich keine Nebenwirkungen, aber es hilft nicht. Nehme es jetzt seit 6 Monaten. 2 x tägl. vertrage ich es nicht. Wieder Kopfschmerzen und es zieht mich richtig runter. 
Mein jetziger Arzt (leider bereits der 3. RA) hat von noch einem anderen Medikament gesprochen was ich ausprobieren soll. Aber erstmal habe ich im April eine OP und hab mir selbst gesagt, dass ich das Medikament erstmal nicht wechsle. Ist zusätzlicher Stress, falls wieder Nebenwirkungen auftreten.
Momentan nehme ich kein Prednisolon mehr. Habs wieder ausgeschlichen, weil ich seit Ende Oktober insgesamt 4 mal erkältet gewesen bin und ich das meinem Chef schon gar nicht mehr verheimlichen konnte. (Er weiß nichts von meiner krankheit, ich bin  auch immer arbeiten). Ich hatte vor Weihnachten mal wieder mIT prednisolon angefangen, weil ich wieder richtig am Boden war. Teilweise nehme ich einfach mal nen paar tage arcoxia, wenn ich wieder richtig fertig bin. 

Rehasport habe ich mal von einem Orthopäden bekommen, dadurch bin ich zur Wassergymnastik gekommen. Das habe ich gut vertragen und hat mir Spaß gemacht. Bin jetzt nur leider umgezogen und War dann zu weit weg bis zum aqua zu fahren. Will hier in der neuen Wohngegend wieder gehen, aber zeitlich ist es teilweise nen problem. Das ist nur montags und da hab ich dann oft meine arzt termin nach der arbeit. Ich müsste feststellen, dass man eigentlich nicht krank sein darf und trotzdem arbeiten geht. Ist nicht leicht alles unter einen Hut zu bekommen.

Bedeutet EU-Rente Frührente? Ich habe nämlich erst eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen. Wer weiß wo das alles noch hinführt...

LG Sarah 

Re: Mischkollagenose

von Arabella71 am 04.03.2015 14:09

Hallo Sarah,

ich habe auch eine Kollagenose, habe auch MTX ausprobiert, anfangs hatte es als Spritze (PEN) mir auch gut geholfen, dann hatte ich es abgesetzt und neu versucht, als Tabletten, aber mein Immunsystem blieb immer gleich stark. Quensyl ging überhaupt nicht, hatte ständig ein Flimmern auf den Augen.Jetzt seit Januar nehme ich Azathioprin, aber auch da merke ich noch keine richtige Wirkung.Prednisolon habe ich nicht vertragen, so habe ich Decortin H bekommen und siehe da, keine einzige Nebenwirkung.

Auch ich habe schon viele Rheumatologen ausprobiert, habe gemerkt, das die Chemie stimmen muss, sonst fühlt man sich nicht ernst genommen und das ist bei der Krankheit sehr sehr wichtig.Ich habe mit meinem Hausarzt auch viel Glück, der hat mir die Pysiotherapie immer aufgeschrieben, sodass ich einen Antrag bei der KK gestellt habe auf Langzeitverordnung außerhalb des Regelfalles und habe es damals für 3 Jahre bewilligt bekommen (noch bis 2016) .Dazu kriege ich sogar noch ein extra Rezept,für eine 3. Behandlung in der Woche. Ich kann Dir nur raten weiter zu suchen, bis Du den richtigen Arzt hast, auch wenn es lästig ist, aber es zahlt sich aus. LG Arabella

Re: Mischkollagenose

von Fischerin am 05.03.2015 11:16

Hallo Sara,
EU-Rente bekommt man ,wenn man nicht mehr als 2-3 Stunden am Stück arbeiten kann. Es gibt auch eine Teilerwerbsminderungsrente da bekommt man eine halbe Rente und kann dann noch etwas dazu verdienen 3 Stunden oder so. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung tritt ein ,wenn Deine Krankheit von deiner  Arbeit kommt .Hat nichts mit der EU-Rente zutun.
Wenn Du ein Jahr und ein halbes Krankgschrieben bist und keine Besserung abzusehen ist musst Du die EU-Rente beantragen,weil Du dann ausgesteuert bist .
Ich hätte auch gern Wassergymnastik gemacht aber bei mir ist es genauso zu weit weg und ich fahre nicht Auto.
Ich wünsche Dir von ganzen Herzen ,das Du ein Medikament findest ,das Dein Rheuma zum stillstand kommt ,denn wenn es sehr aktiv ist wird es immer schwerer mit der arbeit und verheimlichen geht dann schon gar nicht mehr .Aber Du bist noch Jung ich denke Sie werden auch für Dich das richtige finden . Und hab keine Angst vor Predniselon ,dann nehme 2,5 mg täglich das ist so gering da hat man keine Nebenwirungen und die Lebensqualität ist besser.
LG.Fischerin

Re: Erst Borelliose dann Rheuma

von Sarah87 am 15.03.2015 15:16

Hey...

Ui, erstmal durch den Text wühlen :)
Ich lese das nämlich auch immer wieder. Du hast also Lupus? Und das aber schon seit 99? Und die Borelliose war aber später? Hab ich das so richtig verstanden?  

Ich hatte die Borelliose 2004 musste  2 mal behandelt werden innerhalb von 6 monaten und seit 2007  hab ich die Symptome der mischkollagenose. Welche aber erst im August 2012 diagnostiziert wurde.

Ich hatte auch mal Google gefragt bzgl. Borelliose  und rheuma und da stieß ich damals auch auf ähnliche symptome. Aber ist schon so lange her. 

Man wird ja bekloppt wenn man Google fragt. Man kommt von einem ins nächste thema. Da wird man noch kränker :) 

Und die Ärzte wissen auch von nichts.  

Also ich denke wir kriegen nie eine Antwort auf diese frage... 

Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

von Sarah87 am 15.03.2015 15:36

Hallo Sunny,

Ich habe eine Mischkollagenose.

Aber diese Müdigkeit kenne ich zu gut. Geht auch auf die Aufnahmefähigkeit und konzentration. 
Ich hab auch mit den Bändern und sehnen zu tun. Ich hatte zb mal ein 3/4 Jahr eine sehnenscheidentzündung in der rechten Hand am daumen. Es hat mich so eingeschränkt auf arbeit. Etwas Erleichterung gab mit eine bandage, die ich auch auf der Arbeit (tierarztpraxis) trug. War natürlich nicht sehr praktisch mit den tierhaaren und dem desinfizieren. Aber gut. Ich hatte teilweise echt unruhige Nächte vor Schmerzen und ibu half nicht.

So allgemein wollte ich einfach nur mal berichten, dass es mal da und mal.dort zwickt und ich nie weiß warum. Es ist einfach so. So schnell wie es kommt ist es auch teilweise wieder weg. Und der Arzt beantwortet meine fragen auch nicht wirklich...

Re: Mischkollagenose

von Rosi am 28.03.2015 21:24

Hallo Sarah, ich komm mit Wassergymnastik gut zurecht und die tut mir gut. Früher hab ich die auch über Funktionstrainig/Rehasport gemacht, waren immer feste Termine. 

Nun mach ich das selber nach eadarf und so weiter, gucke doch mal in Freizeitbädern, Thermal/Solebädern oder normalen Hallenbädern, da wird oftmals gratis zum Eintritt zu bestimmten Uhrzeiten Wassergymnastik angeboten. Bei mir im Thermalbad findet die Wassergymnastik mehrmals am Tag statt, die ganze Woche über und auch abends, man kann mitmachen, wenn man Lust und Zeit hat. 

Oder es gibt auch Präventionskurse, die in gesagten Bädern statt finden, davon übernehmen die Krankenkassen 1 bis 2 mal im Jahr die Kosten.

Re: Mischkollagenose

von Rosi am 28.03.2015 21:36

@Fischerin, die EU Rente gibt es nicht mehr, nennt sich jetzt sschon länger Volle EM Rente oder Teil EM Rente (Volle Erwerbsminderungsrente und Teilerwerbsminderungsrente) Berufsunfähigkeitsrente gibt es so auch nicht mehr.

 http://www.stmas.bayern.de/fibel/sf_b105.ph


Dann wird es wahrscheinlich erst mal zur Reha gehen bzw. erst mal diese beantragt, denn Reha geht vor Rente .

Re: Hallo, neu dabei

von Leya am 16.04.2015 14:21

Hallo Mafin,

Kollagenose heißt auf Englisch Connective Tissue Disease. Das ist der Überbegriff.

Ein Multi Connective Tissue Disease gibt es meines Erachtens nicht, aber ein Mixed Connective Tissue Disease (MCTD), was auf Deutsch Mischkollagenose heißt und von Orphanet wie folgt beschrieben wird

Ob man die Erstdiagnose MCTD als eine Fehldiagnose bezeichnen kann, wenn sich später ein SLE herauskristallisiert, kann ich nicht beurteilen. Ich denke, beide Erkrankungen "liegen nah beieinander"; und der SLE wird oft auch mit MTX und Cortison behandelt.

Ich freue mich für Dich, dass es Dir durch die Endoxan-Therapie jetzt besser geht und drücke die Daumen, dass es weiterhin aufwärts geht für Dich.
Wenn Du Entzugserscheinungen bei der schrittweisen Reduktion der Cortisondosis hast, würde ich dies mit meinem Arzt erörtern. Vielleicht könnten kleinere Schritte helfen, solche Beschwerden zu vermeiden.

Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu lesen.

Gruß

Leya




 

Re: ANA 1:1280 aber negativ

von lpsigi am 18.04.2015 10:15

Ein hoher Titer (z.B. 1:1.280) bedeutet, dass trotz einer starken Verdünnung der ANA-Nachweis immer noch möglich ist – dementsprechend liegt eine hohe Konzentration dieser Antikörper im Blut vor.

 

Positive ANA sind aber kein Beweis für eine Autoimmunerkrankung. Niedrige ANA-Titerstufen können z.B. auch bei den folgenden Erkrankungen auftreten: Virusinfekten,Leberzirrhose,Osteomyelitis (Knochenmarkentzündung),Tuberkulose
Durch die genaue Messung der ANA, ANA-Subsets sowie ggf. anderer Autoantikörper im Blut können in vielen Fällen die genaue Form der Autoimmunerkrankung sowie der Schweregrad der Störung festgestellt werden.
Autoimmunerkrankungen
Autoimmunerkrankungen sind durch eine Fehlsteuerung des Immunsystems gekennzeichnet. Charakteristischerweise treten im Rahmen dieser Störungen erkrankungstypische Autoimmunphänomene auf:

Bildung von Autoantikörpern,
Auftreten von z.B. autoreaktiven T-Zellen (das sind besondere weiße Blutkörperchen aus der Gruppe der Lymphozyten).
Die Entstehung von Autoimmunerkrankungen ist auch heute noch weitgehend ungeklärt. Vermutlich gibt es dafür vielfältige Ursachen, wobei vor allem erbliche (z.B. genetische Prädisposition) sowie Umweltfaktoren (Infektionen, Giftstoffe etc.) eine Rolle spielen dürften. Frauen sind generell häufiger von diesen Erkrankungen betroffen.

Es gibt unterschiedliche Autoimmunerkrankungen, die entweder bestimmte Organe bzw. Organsysteme oder den gesamten Körper betreffen (das nennt man „systemisch"). Zu den systemischen Autoimmunerkrankungen zählen u.a.

rheumatoide Arthritis sowie
Kollagenosen:
Lupus erythematodes
Sjögren-Syndrom
Sklerodermie
Dermatomyositis
Mischkollagenose (sogenanntes Sharp-Syndrom) etc.

Hier kannst du alles nachlesen: https://www.gesundheit.gv.at/Portal.Node/ghp/public/content/labor/referenzwerte/laborwerte-antinukleaere-antikoerper-ana.html