wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

Irgendwie ist dein letztes Posting an mir vorbeigegangen :( SORRY!

Bezüglich der Antikörper hat meine Rheumatologin halt alle vier Wochen kontrolliert, ob sich da etwas entwickelt und dann wird ja sechs Stunden nach der Geburt ein Herzultraschall gemacht, da kann man schon einiges erkennen. Und die Ärzte werden doch wissen, was sie im Fall eines neonatalen Lupus zu tun haben, oder?! Ansonsten sollten die sich mit der Kinderrheumatologie in Verbindung setzen und briefen lassen!

Ob du nach der Geburt einen Schub bekommst oder nicht, kann dir hier leider niemand pauschal beantworten. Auf jeden Fall ist es gut, engmaschig kontrolliert zu werden, die Hebamme darauf vorzubereiten und Familie im Rücken zu haben. Du solltest dich genau beobachten, was ein wenig schwierig ist, weil frau sich nach der Geburt einfach verändert. Da muss man schauen, kommt es vom Lupus, vom evtl. Schlafmangel, sind es die Hormone oder oder oder - aber das findet sich.
Ich hab ja hier nur meinen Mann als Stütze, ansonsten keine Familie. Der war vier Wochen nach der Geburt für fünf Wochen daheim, das war eine große Hilfe, so konnte ich mich viel ausruhen und die Papa-Sohn-Bindung ist daher auch top! Letztendlich hat man als Mama immer die Kraft für seinen Schatz, aber irgendwann holt sich der Körper dann halt zurück, was ihm entgangen ist...Daher nutz jede Ruhepause, die du kriegen kannst!
Meine Hebamme meinte, dass die Lieblingstiere der Hebammen Wollmäuse seien, dann wüssten sie, dass sich die Mamis um ihre Kids kümmern und nicht ums Putzen. Und ob du überhaupt was machen kannst, zeigt sich dann, je nachdem, ob du nen Kaiserschnitt bekommst oder...

Zum Stillen kann ich Mira nur zustimmen, da ist eine Vorbereitung schon viel wert, aber wie oft dann letztendlich angelegt wird, bestimmt der kleine Mensch. Ich weiß ja auch gar nicht, ob du mit deinen Medis stillen darfst oder nicht?!

Mach dich nicht allzu verrückt, es ist richtig, vorher einen Notfallplan in der Hinterhand zu haben, aber du kannst einfach nicht alles planen.

Alles Liebe weiterhin,

Bianca

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

Hallo Lucifera, 

dein Post ist zwar schon eine Weile her und Du wirst hofentlich von ärztlicher Seite beruhigt worden sein.
Aber ich will trotzem kurz aufschreiben, wie es mir erging.

Mein Kind kam im September 2011 auf die Welt - ich hatte es mir so toll vorgestellt: natürliche Geburt, dann halte ich das Kind im Arm, das Stillen läuft von allein. Dem war leider nicht so (Kaiserschnitt, Stillprobleme, Kind auf anderer Station).  
In dem Krankenhaus, wo ich gebären sollte, wurden alle Kinder von SLE-Müttern drei Tage lang beobachtet. Sprich: Das Kind war auf einer anderen Station (nur einen Gang weiter) als ich. Es war dennoch sehr belastend, denn ich war wegen der PDA nicht so mobil. Das heißt, nach dem Kind wurde in jedem Fall kurz nach der Geburt sehr gründlich geguckt. Bei mir hat man auf die Klassiker geachtet: Eiweiß im Urin, Blutungsstärke, Fieber, Blutdruck etc. Nach dem Krankenhaus war ich für drei Monate einmal pro Monat beim Rheumatologen zur Kontrolle und auch wegen des APS bei Gerinnungsspezi. Musste ich also selbst organisieren. 

Zur Schubsituation: Ich hatte viel Unterstützung von meinem Mann in den ersten Monaten. Die ist auch nötig. Egal, was alle vorher sagten: Das Leben mit Kind war so komplett anders, dass es mir extrem schwerfiel, in dei Rolle als Mama reinzuwachsen. Dementsprechend hoch war der Stresspegel. Dennoch verhielt sich der SLE ruhig. Erstaunlich war auch: Obwohl ich voll stille (also auch nachst alle zwei, drei oder vier Stunden), verkrafte ich den Schlafmangel sehr gut.  Kurz und knapp: Bislang haben die Hormone bei mir den SLE nicht aktiviert. Außerdem haben meine Antikörper dem Kind auch nichts Schlimmes angetan. 

Ich weiß, es gibt andere Beispiele. Aber ich wollte Dir meine Erfahrungen zusammenfassen, die Dich hoffentlich etwas beruhigen. Was ich Dir aber dennoch (ungefragt) raten möchte: Besorg Dir für die ersten zwei, drei Monate Hilfe. Das ist wirklich nötig. Und zweitens: Wenn Du stillen willst, bereite Dich vorher drauf vor - also wie oft muss man anlegen? Wird der Kleine evtl. ncht satt? Soll ich zufüttern? (Bloß nicht, solange es nicht zwingend notwendig ist!). usw. Das hätte mir absolut geholfen, wenn ich letzteres gemacht hätte. Denn Stillen ist was Großartiges!

Liebe Grüße und alles Gute!

Mira 

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

hey..
ich bin grad so überwältigt werden der informationsflut.
dass die kollagenose es ihm schwermachen kann, das habi ch bis dato immer nur verdrängt. klar hat er sicher miene antikörper. aber drüber nachgedacht hab ich nicht. und meine ärzte glaub cih auch nicht.
ich will wissen, was passiert. was machen die antikörper mit ihm?
bei mir hat sich nichts verändert krankheitsmäßig, bin also stabil. was ist aber mit ihm?
er entwickelt sich zum glück ganz normal bisher. die durchblutung ist top, keine wasseranlagerungen oder eiweis im urin. alles oB. bis auf das herzchen.
was passiert mit den mamas nach der geburt?
was ist wenn ein schub kommt? was wird dann gemacht? dafür sind die ärzte im KH gar nicht vorbereitet denke ich. wissen tu ich es nicht weil ja auch alle nur auf das kind schauen udn nicht auf die mama.
langsam bekomm ich echt schiss, was wenns mir nciht gut geht, wenn sich die hormone wieder einstellen, kann cih dann für mein kind da sein...?

was ist wenns dem kleinen nicht gut geht? und mir dann auch nicht? was ist wenn wir beide einen "schub" haben, was passiert überhaupt mti den kleinen, wenn sie antikörper haben oder symptome?
werden sie behandelt? hat da jemand erfahrungen?

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

Schau doch auch mal hier im Forum auf die Kids der letzten Jahre, da ist alles gut gegangen. Natürlich gab es auch hier Fehlgeburten bis zur 12. SSW, aber die passieren IMMER und ÜBERALL. Hier sind so viele Kids, die keine Probleme haben nach der Entbindung. Anpassungsstörungen haben ALLE (ob Lupusmama oder gesund) in irgendeiner Form, da muss Mama einfach durch die Kleinen müssen ja auch erstmal im Leben ankommen, da strömen so viele unbekannte Eindrücke auf sie ein...

Leg eine Spieluhr auf deine Kugel, die du später auch für ihn verwenden wirst, leg schon jetzt ein Schmusetuch/Schmusetier in euer Bett, damit es euren Geruch annehmen kann, das kannst du gleich in sein Bettchen legen und es riecht nach Mama und Papa, das hilft ungemein.

Alles Liebe und Gute für euch!!!

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

Hallo Tina!

Soweit ich weiß, kann eine Trikuspidalklappeninsuffizienz rheumatischen und nicht rheumatischen Ursprungs sein, aber andere Gründe sind auch möglich, daß sich solch eine Insuffizienz der Klappen ausbildet. Angeborene Krankheiten des  BINDEGEWEBES vergesellschaften sich gerne mit diesem Zustand beispielsweise.

Meine Tochter hat einen Ventrikelseptumdefekt, der sich leider nicht wie erwartet während der Schwangerschaft, nach der Geburt oder im Jahr nach der Geburt zurückgebildet oder verwachsen hat. Sie ist in regelmäßiger ärztlicher Kontrolle,  eine Endokarditisprophylaxe wird bei Zahnbehandlungen und Verletzungen verabreicht, sie ist dünn aber sehr groß für ihr Alter(140 cm gerade 7 Jahre alt geworden).

Tricuspid insufficiency oder Tricuspid regurgitation findet sich wenn dann beim Marfan Syndrom(Kollagenose), beim Systemischen Lupus erythematodes, bei anderen Bindegewebserkrankungen, Tumoren(Krebs) und Rheumatoider Arthritis um einige Erkrankungen zu nennen.

Ich habe mich jetzt speziell auf Rheuma /Autiimmunerkrankungen konzentriert, da es sehr wohl zu familiären Häufungen der Erkrankungsbilder kommt und die Ursachen da zu suchen sind meines Erachtens. Ich spreche aber NICHT von Schuld, niemand hat Schuld, zwei liebe Menschen wollten sich fortpflanzen und da hat die Natur einen Dreh mit eingebaut oder mitgegeben, da sie vlt. spürt, da sind starke, fähige Eltern, die können das!!!

Mir hat man immer und wieder eingebläut seit ich "Fachpatientin"(nicht von mir erfundenes oder häufiggebrauchtes Wort) bin, daß jede Person mit einer Kollagenose seit seiner Entstehung die Anlage in sich trägt eine Autoimmunerkrankung zu entwickeln, beispielsweise eine Schilddrüsenerkrankung vom Typ Basedow oder Hashimoto, SLE, Marfan, Sklerodermie, Wegenersche Granulomatose etc. Wann und ob eine oder mehrere Erkrankungen dann wirklich auch aktiv ausbrechen ist nicht vorherzusehen.

Aber Euer Junge muß nicht zu den "mutigen" gehören, die sich ein Leben lang mit einem wilden Tier herumschlagen wollen, es kann auch sein, daß seine Behausung im Moment einfach den Reiz dafür liefert , er aber nach der Entbindung von allem diesen Antikörpern und Deinem Blut weg ist und vollkommen genesen wird!! Ich mutmaße, ich bin keine Ärztin, Sicherheit bietet Dir sicherlich eine Blutuntersuchung von Eurem Wurm, dieses Screening wird dann sicher all diese Möglichkeiten ausschließen. Wenn nicht, dann gibt es Mittel und Wege, ihm zu helfen!!!

Ich weiß, Du hast Angst, bist wahnsinnig besorgt und traurig, aber mach Dir keine Vorwürfe, meine Kinder waren auch lupus Kinder und sie sind soweit wohlauf, natürlich sind sie gefährdet, das hat man mir ausdrücklich gesagt und hier und da sind verdächtige Beschwerden, aber denk immer daran: Die Liebe hat die Kinder zu uns gerufen und nicht die Angst!

Lass einen Tag nach dem anderen passieren, ruhe viel, sammele Kraft für alle Eventualitäten, damit Du stark für ihn und Dich sein kannst. Ich kann der Bianca nur 500% beipflichten, ich wurde mit Blutungen, Wachstumsstörungen, Vorwehen(der Arzt sagte mir damals bis zum Abend erlebe ich eine Frühgeburt in der 20.Woche es ist nichts zu machen! Ich war außer mir, sprang ihn an, bekam Valium heulte trotzdem und siehe da-Cisco lebt!!! :), dem VSD und so weiter, trotzdem oder gerade deshalb habe ich zwei Kinder, ich war determiniert diese Babys beschnuppern, sehen und halten zu wollen, das wirst DU auch, vertraue mir!!

Du bist nicht allein Tina! :) Warm hugs Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

Liebe Lucifera, es ist ein wirklich rührendes Bild und ich wünsche Dir ganz viel Kraft und die wirst Du als Mutter auch haben.
Sei ganz lieb gedrückt.
LG Teufi

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

ich hab keine ahnung was man da machen kann bei ihm.
kommt jetzt denke ich auch drauf an. vlt verwächst es sich, vlt auch nicht.
das weiß ich nicht. wenn es schlimmer wird kann man sicher was tun. wenn die arrhythmien schlimmer werden oder nicht aufhören muss man antiarrhythmika verabreichen. mehr wurd mir bisher nicht gesagt.

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

Tina, eine "gesunde" Mama stellt sich die Frage, "warum mein Kind, was hab ich falsch gemacht?", das ist ganz normal. Unser kleiner hat eine minimale Hypospadie, da haben wir uns auch gefragt, woher es kommt und ob der Lupus damit zu tun hat oder was in der Schwangerschaft schief gelaufen sein kann. (Gut, man kann jetzt natürlich nicht die Schweregrade der beiden Sachen vergleichen, klar, aber darum gehts mir auch nicht) Letztendlich nutzen dir solche Fragestellungen aber gar nüscht, man macht sich nur verrückt. Schau nach vorne, bitte! Denke positiv! Dein kleiner Schatz ist jetzt schon so weit gekommen und kämpft sich auch weiter durchs Leben, glaube mir! Die haben schon jetzt einen enormen Überlebenswillen!!!

Das Bild ist total goldig und vergleich kurz nach der Geburt mal das Bild mit einem "echten"!

Was kann man denn wegen der Trikuspidalklappe machen? Besteht die Möglichkeit, dass es sich noch verwächst (jetzt in der Kugelzeit oder in der Babyzeit) oder wird operiert (hoffentlich nicht!) oder medikamentös?

Fühl dich ganz feste gedrückt

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

der kleine hat leider eine trikuspidalinsuffinsuffizienz mit herzrasen und arrhythmien.
 :(

ich hoffe es verwächst sich alles wieder.
aber ich werd den gedanken nicht los, dass es vlt was mit meiner kollagenose zu tun hat!!!

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

Super!

Wünsche Euch beiden alles Gute.

Ich finde die Aufnahme sehr berührend.

Gruß

Leya