Lupus und Umfeld

Re: Lupus und Umfeld

von wolvesse am 05.10.2011 19:46

@Renate,

JA, das kann schon sein, aber weißt Du, wenn man dann angeregt durch so eine Bemerkung mit den entsprechenden Menschen ins Gesporäch kommt und sich dabei herausstellt, dass es so gemeint war, wie oben beschrieben, dann ist das eben nicht so toll. Und ich habe dies hier geschrieben, weil es mir exakt so passiert ist und nicht nur ein Mal!.
ASorry, aber ich muss hier schon insistieren, ich habe hier nicht interpretiert.
Von solchen Menschen höre ich dann auch  etwas wie: was hast Du denn früher Falsches gegessen, oder wie hast Du sonst falsch gelebt? Denkst Du nicht, dass die Medikamente sehr schlecht für Dich sind... etc

KIst mir leider passiert!

wolvesse

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 05.10.2011 19:59

Ich habe von mir geschrieben, dass bei mir Sätze oftmals anders ankamen, als sie gemeint waren. Ich schreibe doch hier von meinen persönlichen Erfahrungen und was mir hilft! Das muss ja nicht unbedingt auf dich zutreffen wolvesse.

Mir hilft es jedenfalls nicht, mich über Menschen aufzuregen, die es eh nicht kapieren oder vielleicht einige es nicht können oder wollen. Das raubt mir zu viel Energie und stresst mich und somit wird meine Kollagenose erst recht aktiv und die ändern sich dann trotzdem nicht. Ich lasse solche Menschen eben dann jetzt links liegen, sie tun mir nicht gut.

Re: Lupus und Umfeld

von Leya am 05.10.2011 20:13

Hallo,

ich könnte denen, die immer noch nicht glauben wollen, dass die dauerhaften Einschränkungen nun einmal vorhanden sind und sich auch nicht ändern werden, sondern lupustypisch und unveränderlich sind, und trotzdem meinen "Du gehts zu spät ins Bett", "iss doch mal ein Ei" und ähnlicher Schmarrn, regelmäig ins Gesicht springen. Diese Äußerungen sind nicht nur dämlich, sondern fies und kontrakproduktiv. Insofern stimme ich Wolvesse voll und ganz zu.


Es ist ganz etwas anderes, wenn jemand sich zu einer Erkältung oder Zahnschmerzen o.ä., nicht lupustypischen, Beschwerden äußert und meint, dies würde sich bestimmt bald bessern. Dies kann möglicherweise etwas aufbauen. Sehe ich auch so.

Gruß

Leya

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 05.10.2011 20:17

Allein was machen, ja das mache ich mittlerweile auch und sogar gern. Da kann ich nämlich ganz allein nach meinem Tempo was machen und kann dennoch was erleben außerhalb meiner Wohnung und auch lange daran zehren. Gestern war ich zB. allein im Thermalbad, das war sowas von entspannend und schön.
Oftmals überfordern mich auch längere Gespräche eh und essen kann ich auch nicht mehr alles und wegen den Schluckstörungen dann auch noch so langsam.

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 05.10.2011 20:25

Das ist natürlich was anderes, aber wenn mir zB. jemand, der weiß das meine Erkrankung nicht heilbar ist und das gewisse Einschränkungen trotzdem bleiben, auch wenns mir dann mal wieder etwas besser geht, sagt es wird bestimmt wieder besser, dann baut mich das schon auf, obwohls keine Erkältung etc. ist. Wenn das aber jemand sagt, der meint ich wäre dann wieder vollkommen gesund und geheilt, so wie nach einer Erkältung, der baut mich dann auch nicht auf. Kommt immer drauf an wie es derjenige meint.

Re: Lupus und Umfeld

von BadCat am 05.10.2011 21:01

Hallöchen !

Habe gerade diesen Thread hier mal durchgelesen.Ja -Kann es verstehen!

Mir ging es am Anfang der Erkrankung sehr schlecht damit dass mein Umfeld und auch Ärzte sogar Rheumatolgen verschieden "Lupus-Problematik" nicht verstanden...

Am besten hat mir Das Verständnis in meiner Reha 2007/2008 geholfen und damals kaufte ich mir auch das Rat und hilfe bei lupus von Ilona Maria Hilleges.Dieses Buch gab mir plötzlich selbstbewusstsein...

Ich plane aber sage ab wenns nicht geht.Die leute wissen bescheid.Kurz und knapp " tut mir leid ich kann doch nicht" ich rechtfertige mich nicht mehr und diskutiere auch nicht mehr darüber.wenns es nicht passt-pech gehabt!

Ich höre auch immer wieder dumme sprüche...u.a "mir gehts doch auch so" "ich bin auch müde" das hab ich auch" "ja das wetter macht kaputt" " sie müssen immer sport machen und nicht nur wenn sie können" (das war mein ex-rheumadoc) und und und...teilweise lass ich die leute wissen dass sie mist reden und teilweise (bei wiederholungstätern die ich nicht abservieren kann wie z.B schwiegermutter und ähnliches) rechtes ohr rein und links wieder raus und denke ach was bist du nur blöd!

und ich ärgere mich nicht! nicht mehr! es ist vorbei...Hoffe allen die diese probleme sehr runterziehen dass ich irgendwie damit eure ruhe findet...es tut uns nur weh ärgern zu müssen...

Alles Liebe BadCat

Re: Lupus und Umfeld

von Micky am 05.10.2011 21:53

Liebe Badcat,
deinen kompeletten Beitrag - so, wie er da steht - kann ich unterschreiben. Genauso mache ich es inzwischen auch. :) Geht halt nicht anders.

Gruß Micky

Re: Lupus und Umfeld

von Ulli am 06.10.2011 08:45

da stimme ich auch zu. Ich mache es schon oft. Doch es ist bei mir ein Unterschied, an manchen Tagen klappt alles prächtig trotz Lupusschmerzen etc und dann kommen die Baddays und ich hänge mich an jeder kleinen Spitze auf die mir jemand steckt. Natürlich weiß ich, es ist es nicht wert und raubt kraft.... vermute da eher ich ärgere mich dann auch über mich selbst oder über meinen Körper warum er nicht so funktioniert wie er funktionieren soll.

Klar das klingt alles so einleuchtend und ich weiß auch wie ich wunderbar leben könnte - doch irgendwie scheint es Tage zu geben da geht es einfach nicht und ich bin frustriert wütend und ein Satz kann mich dann in Rage versetzen - nicht von Leuten die nicht wissen was ich habe oder nur grob Rheuma gesagt bekamen von mir (klar hier gilt links rein rechts raus - alles ist gut) nein von Bekannten oder Verwandten die mich gut kennen und dann (vielleicht nur helfen wollen) doch aber mit der Aussage - na setz dir doch einen Hut auf und creme dich ein und ab ans Tageslicht das tut gut - in anbetracht Osteoporose soll man täglich 30 Minuten ans Licht und Sport machen und nicht spazieren gehen. Diese gut gemeinten Belehrungen die oft ganz falsch für mich sind und ich keine Lust habe das zum hunderstenmale ausgiebig zu erklären warum das bei mir anders ist. Da bin ich dann einfach irgendwie in Laune und es  geht nicht links rein und rechts raus Der Satz hängt sich fest und baff - ich hab danach wenigstens das Gefühl, zumindest die Kraft sich Luft zu machen hab ich noch. Natürlich weiß ich, die Kraft hätte ich besser nutzen sollen - doch nachher bin ich dann immer schlauer

Vielleicht lerne ich irgendwann mal mit mir ins reine zu kommen

Re: Lupus und Umfeld

von Uta am 06.10.2011 11:25

Hallo,

ich trete auch dem Club bei.

Eure Beiträge könnten von mir sein. Ständig Erklärungen abgeben warum etwas nicht geht, das nervt.
Besonders auch die Frage: Warum nimmst du Tabletten, die anscheinend nicht wirken. Hört man das oft genug, zweifelt man schon manchmal selbst und ärgert sich, das vieles nicht so geht, wie man es will obwohl man die Tabletten nimmt.
Nur ist mir klar, ohne würde es mir wahrscheinlich noch viel schlechter gehen.

Re: Lupus und Umfeld

von Ursula am 06.10.2011 18:58

Hallo Ihr,

 

was ich ja auch kenne ist: Habe ich auch - und ich habe keinen Lupus. Das bringt sogar mein Mann ab und ani, aber eben nicht nur er. Mich macht das wahnsinnig. Oder: Sonne tut immer gut (außer man hat vielleicht eine Lichtallergie wie Hannelore Kohl).

Natürlich hat jede von uns Abwehrstrategien entwickelt. Ich ja eben die, dass ich mich zurückziehe und eher "nein" sage, wenn ich zu etwas eingladen werde, wo es fraglich ist, ob das überhaupt geht (Tagesform). Ich mache das, weil ich es eben leid bin, zu erklären oder abzusagen und auch unangenehme Erlebnisse hatte. Ein Beispiel: Der Februar ist bei mir immer ein sehr wackeliger Monat (der Dezember auch). Ein Freund von uns hat im Februar Geburtstag und uns immer eingeladen und wie der Teufel so will, jedes Jahr (3 mal hinternander) war ich krank. Nun werden wir nicht mehr eingeladen. Das tut schon weh. Ich mache mittlerweile, wie Renate, auch viel allein. Ich gehe ins Fitness-Studio, weil ich dann gehen kann, wenn es mir gut geht und nicht gehen muss, weil gerade Kurs ist. Mein Mann und ich machen Radtouren in meinem Tempo und je nach Sonne, morgens oder spät nachmittags. Oder wir machen Ausflüge, wenn es eben gut läuft mit mir. Man arrangiert sich halt. Macht das Beste draus. Aber dennoch fehlen mir die guten Freunde, die ich vor dem Lupus immer hatte.

 

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang