Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

von Howlingwolf am 07.08.2012 18:38

Ich habe eine gesicherte Beteiligung meines Darmes, mein Arzt sagte wortwörtlich, daß meine Malabsorption eindeutig meinem Lupus zuzuschreiben ist. Das heißt also, daß ich zeitweise Nahrung nicht optimal verwerte,dadurch logischerweise abnehme oder mein Untergewicht stagniert und auch Medikamente nicht richtig wirken.

Ich hatte immer wieder gesagt, daß ich das Gefühl habe, daß mein Essen einfach so durch mein System "fällt", ist zwar sehr laienhaft ausgedrückt, aber im Kern trifft es ja zu. :)

Mit Quensyl sollte das Problem eigentlich bereinigt werden, aber diesmal verspürte ich keine Wirkung....? Sonst hatte ich nach einiger Zeit mit teils heftigen Durchfällen zu tun.

Eine Zöliakie habe ich auch, aber auch ohne Zöliakie entwickelt ein Lupi ganz plötzlich Allergien, so auch gegen Nahrungsmitel und dann kommt es manchmal zu untypischen Beschwerden.

Ist zwar kein Nahrungsmittel *lach* aber ganz plötzlich konnte ich kein Waschmittel in Pulverform mehr vertragen....? Ich gehe seit einem Vorfall mit schwerer Luftnot sehr sehr ungern in einen Waschsalon. Die Leute dachten, ich sei irre  als ich da Hals über Kopf aus dem Waschsalon gestürzt bin. Ich wußte einfach bis dahin nicht, daß ich so heftig auf Waschpulver reagiere, obwohl ich damals beim Katzenstreu ähnliche Symptome hatte, aber halt nicht SO heftig.

Typisch sind die schon genannten Mortilitätsstörungen des Magen-Darm Traktes, d.h. die Eingeweide weisen eine veränderte Beweglichkeit auf, die oft krankhaft ist, so daß Verstopfung und Durchfälle dann keine Seltenheit mehr sind, wenn die Bewegung von der Norm abweicht.

Ist die Passage der Nahrung in irgendeiner Weise gestört, dann hat das natürlich Auswirkungen auf das allgemeine Befinden. Durch Verstopfung kommt es verstärkt zu Übelkeit und auch Erbrechen, durch die Durchfälle verliert man beispielsweise Elektrolyte und fühlt sich dann eventuell müde und abgeschlagen.

Bei einer Malabsorption ist der Betroffene meist sehr sehr schlank, bei der chronischen Form kommt es zu Zahnschäden, da auch Calcium beispielsweise nicht richtig verwertet werden kann oder es entstehen Probleme am Skelett. Bei mir war ein ständiges Hungergefühl da, mein Magen knurrte, ich aß aber blieb trotzdem dünn.

In der 10. Klasse sagte mir mein Biologie/Chemie Tutor, daß ich 3000 Kilokalorien am Tag essen würde, folglich würde ich bald sehr dick werden, aber seine Befürchtungen traten niemals ein, auch nicht während der Schwangerschaften. Ich hoffe, daß ich nie wieder 36-38 kilo wiege wie damals nach der Geburt meiner Tochter. Leider ohne Diagnosen,  war ich dann für alle angeblich schwer psychisch krank( z.B. anorektisch ) und es blieb jede Hilfe aus. Obwohl ich nur auf der Toilette saß mit schwerem, teils schon wässrigem Durchfall, gepaart mit Schwäche, starkem Schwindel und Schwächeanfällen. Aber das konnte nur passieren, weil meine Diagnosen da(2003-2004) einfach noch nicht aktuell waren und mir keiner glaubte, also keine Angst!

Ich habe über meine persönlichen Erfahrungen geschrieben, weil ich damit das Bewußtsein für eventuelle Komplikationen schärfen möchte, falls jemand im Dunklen tappt und nicht weiß was ihm/ihr geschiet, mehr nicht. So können dem Leidtragenden (viel/e) Leid, Ärger und Fehlinterpretationen erspart bleiben, das allein war meine Absicht. :)

Greetings and Love from Natasha :)

 

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

von angelface am 07.08.2012 14:56

Wow,danke für die Info!
Habe auch schon mehrere Magen-Darm Spiegelungen hinter mir,Morbus Chron stand auch mal zur Debatte,wurde aber nicht bestätigt.
Ich hab ganz oft starke Bauchschmerzen und Durchfall(teilweise so gar nach Sonne) und eine Fructoseintoleranz.
Ausserdem Magenschmerzen Übelkeit und Sodbrennen(musste Mal 24Std.eine Sonde von Nase in Darm liegen lassen,da wurde das festgestellt)

Ist aber irgendwie beruhigend für mich zu wissen,dass hier viele solche Probleme haben!
Grüße
angelface

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

von Leya am 06.08.2012 20:34

@ Skorpion

Danke für den Tipp (Hinweis auf die Seite von Lupus-Selbsthilfe.de).

Gruß

Leya

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

von Skorpion am 06.08.2012 19:45

Organbeteiligungen bei LE

7. Probleme des Verdauungssystems: Appetitlosigkeit; Bauchschmerzen; Übelkeit; Erbrechen; Nahrungsmittelunverträglichkeiten; Medikamentenunverträglichkeiten; (blutiger) Durchfall; fettiger Stuhl; unerklärliche Zunahme des Bauchumfangs; Schwäche; Müdigkeit.

Quelle hier 

Viele Grüße
Conny

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

von Skorpion am 05.08.2012 18:23

Das ist dann das 2. Mal.  Das 1. Mal ein Hautlupus Diagnose 1987 kann in den ersten Jahren zum SLE werden, und nicht wie bei mir 2004, nach sovielen Jahren.


Ich hatte bis jetzt 1991, 1995 u. 2009 also 3 Schübe, bei den Spiegelungen wurde der Morbus Crohn festgestellt durch die Proben. Seit 2009 nehme ich jetzt regelmäßig Claversal und mir geht es gut. 

Von 1995-2009 hatte ich auch mal Probleme mit dem Darm gehabt, aber bei der Spiegelung wurde nichts festgestellt.

Viele Grüße
Conny

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

von kat am 05.08.2012 17:59

Oje, du Arme, dann bist du also die sprichwörtliche Ausnahme von der Regel.

Konntest du denn beim Lupus eine Darmsymptomatik feststellen, die nicht vom Crohn kommt? Lässt sich das überhaupt auseinanderhalten?

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

von Skorpion am 05.08.2012 17:03

Dann bin ich mal wieder ein seltener Fall, ich habe Lupus und gesicherten Morbus Crohn. 

Viele Grüße
Conny

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

von kat am 05.08.2012 16:28

Ich habe nochmal recherchiert und tatsächlich mehr Infos gefunden, allerdings alle auf englisch

http://www.lupusinternational.com/Related-Conditions/Gastrointestinal-Manifestations-and-Lupus-.aspx

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_learnaffects.aspx?articleid=2321&zoneid=526

Kurz zusammengefasst:

Sodbrennen, Speiseröhrenentzündung, Schluckbeschwerden, Bauchspeicheldrüsenentzündung, Bauchfellentzündung, Magengeschwüre, Beweglichkeitsstörungen von Dünn- und Dickdarm, autoimmune Hepatitis können mit SLE assoziiert sein. Durch die Immunschwächung durch Medikamente und die Bewegungsstörungen können sich Bakterien wie Heliobacter  ansiedeln.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

von kat am 05.08.2012 12:09

Ich habe gerade nochmal meinen alten Befund rausgekramt, da steht als Diagnose u.a. geringwandige Darmwandverdickung, leichte Entzündungsherde, multiple Schlingen, also so ähnlich wie bei dir. Leukozyten waren wie gewohnt zu niedrig, Blutsenkung erhöht.

Hat dein Arzt sich mal geäußert, ob die Beschwerden eventuell Nebenwirkungen der Medikamente sein können? Und wie wirst du wegen deiner Magengeschwüre behandelt?

Das Esomep als Magenschutz hat bis gestern gut gewirkt, aber diese Nacht hab ich nur über bzw. auf der Toilette gehangen, obwohl ich absolut magenschonend gegessen hatte und auch nicht zu spät.

Magen- und Darmbeteiligung ist vielleicht deswegen schwer zu diagnostizierem, weil es einige Autoimmunkrankheiten im Zusammenhang mit diesen Organen gibt. Außerdem reagiert der Darm auf Streß und Aufregung. Und ich bin durchaus ein nervöser und empfindlicher Charakter. EVventuell ist es auch ein Reizdarmsyndrom?

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

von Stewa am 05.08.2012 11:09

Hallo Kat,

das hört sich alles sehr bekannt an. Auch bei mir stand vor vielen Jahren - lange bevor der Lupus diagnostiziert wurde - der Verdacht auf Morbus Crohn im Raum. Diverse Darmspiegelungen ergaben immer mal wieder leichte Entzündungen, aber gesichert konnte die Diagnose nie gestellt werden. Dann hatte ich mal über 6 Wochen schwere Durchfälle (auch nachts), die aber irgendwann wieder verschwanden. Ich bekam dann auch die entsprechenden Medikamente über einen begrenzten Zeitraum und damit ging es besser. Das ist nun schon über 10 Jahre her. Seitdem habe ich auch immer Probleme mit meinem Darm, sei es nun Durchfall oder Bauchkrämpfe oder ein stark aufgequollener Bauch. Als dann vor 1,5 Jahren der Lupus diagnostiziert wurde, lag die Vermutung nahe, dass meine Bauchprobleme damit zusammenhängen. Aber der Arzt sagte, "üblich" sei das nicht. Ich habe aber festgestellt, dass es meinem Bauch mit MTX besser geht. Meinem Magen geht es auch nicht ganz so gut, so wurden vor einigen Wochen mehrere Magengeschwüre festgestellt. Unklar ist, ob die vom Lupus oder vom Helicobacter Keim kommen, der auch gefunden wurde. Es ist wie so oft, irgendwie weiß keiner was genaues. Ich habe auch immer wieder wg. eines Zusammenhangs Lupus/Magen-Darm recherchiert, aber auch nichts richtig Eindeutiges gefunden. Aber scheinbar kommt es ja doch nicht so selten vor, wie mein Arzt mir gesagt hat.
Wünsche dir gute Besserung und eine baldige Aufklärung hinsichtlich deiner Beschwerden.
Viele Grüße
Stewa