Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von meraner am 18.02.2009 14:48

Hallo Monique !

Da sitzen wier irgendwie ja im gleichen Boot
Ursprünglich sollte ich auch nach München um die Ursache der stark schwankenden Hormone abzuklären .
Aber dan kam der Verdacht auf Lupus dazwischen
Du hast keinen Züklus ich glaube daran könte ich mich gewöhnen
ist doch güstig bei SLE
Ich habe den ja recht unreglmäsig aber nach 3 Kindern ist mir das egal
Mit dem Di komme ich in der Zwischenzeit gut zurecht (auser bei einem Magen -Darm infekt )
Mit der Haschimoto lebe ich seit 12 Jahren
Das Prolaktin ist höchstens ein bischen Peinlich wenn die Milch einschießt und ausläuft und mann ist unterwegs.
Mann gewöhnt sich an fieles

liebe Grüße

Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von mmair am 18.02.2009 10:50

Hey du bist nicht so weit weg von mir! Ich wohne ins Füssen (D) 5km von der Grenze Ö 10km von Reutte.

Ich hab selber ein HVL Inssufizienz mit komplett ausfäll der weibliche Hormone, sowie Prolaktin (was nicht wichtig sind, ausser nach der Geburt meine Tochter war kein Milch) ACTH und entsprechend kein Cortison, HST fehlt auch aber da ich schon Erwachsene bin, macht nichts. TSH zum glück geht noch, wurd regelmässig getestet. ADH/Oxytocin sind in der Hinterlappen produziert, und das ist bei mir noch intakt. Der Voderlappen ist ca. 1/10 sein normale Große. Ein genau erklärung haben die Arzte nicht. Vermütlich ist ein Autoimmun zerstörung (Autoimmun Hypophysitis) oder ein Apoptose (absterben) durch ein Vaskulitis in der Gefäß das der Hypophyse "versorgt".

Ich war zwecks Diagnose und einstellung der Substiutionstherapie in der Max Plank Institut in München, bei der Dr. Stella (Neuroendokrinologie). Weiblichehormon nehme ich keins, was heisst das ich kein Zyklus hab (noch nie im Leben!) meine schwangerschäft sind durch ART zu verdanken. HST braucht mann nicht wenn schon ausgewachsen. Hydrocortison nehm ich 30mg/Tag 15mg-10mg-5mg, erhörung nach gefühl (bei körperlichen stress, ie. erkrankung, Feber, Sport, OP's, verletzung usw.) das lehrnt mann mit der zeit, im anfang war ich mehrmals wegen Adrenalkreis in der notfall, weil ich nicht entsprechend früh genung die dosis angepasst.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von meraner am 18.02.2009 10:18

Das ist mir schon klar das ich einen Endokrimologe (Innsbruck) und einen Reumatologen brauche .Aber mir ist auch sehr wichtig das an der Basis (Hausarzt) ein kompetenter Ansprechpartner sitzt .Er muß mich ja im grunde bei Bedarf überweisen
Er muß abschetzen können wo ich hinmuß und im Notfall reagieren können.
Bis in die Klinik sind es 1,5 Autostunden
Ich ersetze Schilddrüsenhormone und Minirin für den Insipidus . Der Bedarf schwankt sehr stark. Weibliche Hormone schwanken ebenfals stark. Milcheinschuß ein paar mal im Jahr Prolaktin dan wider im Normbereich Cortison im unteren Grenzbereich .Bin unter Endokrimologischer Kontrolle aber wennalles so stark schwankt ist eine Hormoneinstellung nur nach Gefühl möglich
und das klapt im grunde auch ganz gut
Mit dem Adenom bin ich nicht so sicher ich werd doch nicht zwei Stück davon haben
und mit den Fachärzten ist es bei uns nicht so leicht .Bin aus Südtirol die 5 Krankenhäuser die es da gibt

Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von mmair am 18.02.2009 09:37

ja beides, für die "Hormone" ist ein Endokrinologe (Hypophyse=Neuroendokrinologe) und wegen Lupus ua. ein Internistische Rheumatologe oder Immunologen.

Was meinst du mit hormon Chaos? zuviel oder zuwenig? Wie weiss du das es ein Chaos sind (blutwerte, symptome?)

Ein Adenom ist der wahrscheinlicheste wenn es um die HP geht. Das sind nichts mehr als ein bereich "Hyperaktiv Zellen" das waschen schneller und manchmal produzieren übermassig ein oder mehere Stimulierende Hormonsubstanz.

GnRH, ACTH, TSH, HST, Prolaktin, ADH, Oxytocin

LG
Monique

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Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von Renate am 18.02.2009 09:22

Hallo meraner,

ich würde sagen einen für die Hormone und einen für den Lupus. Ich bin auch bei mehreren unterschiedlichen Fachärzten .

LG Renate

Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von meraner am 18.02.2009 08:35

ich warte jetzt mal die Blutproben ab die ich am 1 März bekommen .Wenn sich die Antikörper nochmals Bestätigen und mein Hausarzt sich quer stelt werde ich wechseln müßen.
Das Dilema an der Sache ist ich habe gestern die Befunde meiner Kontrolunteruchung meiner Hypophyse bekommen .und das Ding im Kopf wächst 7x6mm und im Grunde genommen kann mir niemand sagen was es ist . Einblutung,Adenom oder Zyste.
Da ist mein Arzt gut er unterztützt mich wo er kann .Ich habe ja ein netes Hormonkaos.
Ich weis nicht recht was ich machen soll
Einen Arzt für die Hormone haben oder einen für den warscheinlichen Lupus
ist beides nicht das gelbe vom Ei

ich bedanke mich mal für eure nette Unterstützung

Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von Leya am 14.02.2009 00:07

Hallo,

Mir auch.

Diese Wartezeiten sind inakzeptabel.
Offensichtlich ist doch eine ausreichende Diagnostik und Therapie bei Meraner ambulant nicht gewährleistet.
Ich würde mich um eine stationäre Behandlung in einer Rheumaklinik bemühen.

Gruß

Leya

Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von Zaubermaus am 12.02.2009 17:06

Hey,
also bei mir war es so, dass ich drei Monate auf einen termin beim ersten Rheumatologen warten musste. Das war dann 7 Monate nach Krankheitsausbruch. Ist jetzt 8 Jahre her.

Da ging nichts mit vorverlegen usw. Die waren proppe voll in der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden. Auch auf Folgetermine musste ich damals lange warten. Mein jetziger Rheumatologe nahm damals nur Privatpatienten an.
Hinzu kam, dass mich damals alle Ärzte ausnahmslos für eine Simulantin hielten. Das machte die Sache nicht grade leichter für mich.

Schuld denke ich ist die Tatsache, dass das eine Unterversorgung von Rheumakranken durch ausgebildete, gute Rheumatologen passiert. Es werden nicht genügend zugelassen und auf einen Arzt treffen eine Unzahl von Patienten. Internisten sollen das Loch stopfen. Ich war damals bei einem Internisten und er erkannte nichts von meiner Kollagenose, dabei war er hier in der Gegend ein angesehener Doktor mit viel Erfahrung, nur eben nicht beim Rheuma.
Mir persönlich geht da die Hutschnur hoch.

Ich hoffe du hast da mehr Glück, wenn dein Hausarzt bei den anderen Ärzten anruft.
LG Zaubermaus

Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von Sternchen63 am 12.02.2009 17:02

Hallo,

versuch es wirklich über Deinen Arzt und lass in der Zwischenzeit nicht die Ohren hängen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie das nervt, wenn man nicht wirklich und nicht schnell erfährt, was man hat. Das Warten ist fast schlimmer als die Diagnose. Krank ist man ja eh schon. Versuch, Dich so gut es geht abzulenken, nutz einfach alles, was geht (Computer, Fernsehen, Telefonieren mit Freunden usw.) Anders hält man es kaum aus.

Liebe Grüße und viel Kraft!

Gabi

Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von GossipGirl am 12.02.2009 15:14

Das Problem hatte ich auch, mein Arzt meinte wenn die mir nicht möglichst schnell einen Termin geben würde er das klären. Ich hab aber auch so dank einer netten Sekretärin schnell einen bekommen (2 Wochen Wartezeit fürn Spezialisten ist ja echt kurz).