Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

von fr.maus am 01.03.2010 16:04

@Sunflower nicht nur 10 leute sondern auch fast alle vom Forum wollen sich bi Dir einnisten!!!!!!!!!!!!!!!! L.G.Anke

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

von Sunflower am 01.03.2010 21:07

Hiiilllfffe! Nein ich sag ganz klar Nein! Ich muß nein sagen lernen und bei Euch fang ich an zu üben! Also Nein!

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

von Micky am 01.03.2010 21:11

Richtig so!
Ich habe kürzlich meiner Schwiemu eine Bitte abgeschlagen, weil ich wusste, dass mich das überanstrengen wird. Seither ist sie eingeschnappt. Trotzdem war es richtig und ihr Getue gibt mir Recht.

Gruß Micky

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

von Micky am 01.03.2010 21:19

Hallo Carmen,
ich kann dich sehr gut verstehen, habe aber leider auch keine Lösung parad.
Ich für meinen Teil bemühe mich, weniger auf die anderen zu schauen und dafür mehr auf mich. Ich diskutiere nicht über meine Entscheidungen und rede ungefragt auch nicht über die Krankheit. Wer mich fragt, wie es mir geht, bekommt eine knappe Antwort (gut, schlecht, geht so) ohne weitere Ausführungen. Punkt.
Die Insider findet man nun mal nur hier im Forum. Hier weiß man, wie es dir geht und wovon du sprichst.

Gruß Micky

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

von Sunflower am 01.03.2010 22:32

Micky hat so Recht Carmen. Das müssen wir lernen! Ich glaube im Moment haben wir keine andere Wahl. Auch wenns nicht gerecht ist, aber wir müssen uns leider unbeliebt machen und egoistischer werden. Der, der uns wirklich gern hat, wirds verstehen.

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

von Carmen am 02.03.2010 22:43

Hallo Ihr lieben!
Genau der spruch passt, Sie glauben Lupus zu kennen, aber verstehen kann es keiner! Wenn ich mich Mittags mal hin lege eil ich völlig kaputt bin und zu der Zeit ruft jemand an, heißt es gleich " na, habe ich dich mal wieder geweckt?" .
Da könnte ich platzen. Oder meine Schwiegerma fragte mich letztens wann ich denn nun wieder arbeiten wolle. Also mal im Ernst, erstens habe ich zwei Kids (3 Jahre / 8 Monate) wo die wenigsten Mütter wenn es nicht unbedingt finaziell nötig ist arbeiten und zweitens selbst wenn ich könnte, ich würde es echt nicht packen. Das ärgert mich so und macht gleichzeitig so hilflos. Ich bekomme dann sofort ein schlechtes gewissen und habe das gefühl als faul dargestellt zu werden und mich rechtfertigen zu müssen. Naja!
Also ich war hier in Paderborn in einem Städtischen Krankenhaus. Ich bemühe mich jetzt in Bielefeld einen Termin zu bekomen. Die sollen da sehr kompetent sein. Das Problem ist halt immer unseren kleinsten Zwerg unter zu bringen. Mein Mann hatte vor Jahren einen Motorrad Unfall und ist zu 100 % Schwerbehindert. Er kann sich zwar um den "großen" kümmern, aber bei dem kleinen wird es echt schwierig. Vieleicht wirklich egoistischer werden und einfach mal in der familie fragen ob jemand hilft??? Ich finde das echt unglaublich schwer sich selbst einzugestehen das man körperlich nahe am ende seiner kräfte ist. Ich will doch auch für meine Kids wieder fitter weden.
Meine Psychologin meinte ich müßte lernen mich mehr um MEIN "inneres Kind" zu kümmern, also fürsorglich mit mir umgehen und egoistischer werden! Ja,ja ! Ist schon etwas wahres dran.
Sunflower ich hoffe das Du wirklich konsequent NEIN sagst zu deinem Besuch!
Danke für die netten zusprüche! Es tut so gut sich verstanden zu fühlen und auch mal schwach sein zu dürfen!
Liebe grüße, Carmen

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

von fr.maus am 02.03.2010 22:55

Ein ähnliches Erlebnis hatte ich heut auch mal wieder.bin ja im Vorstand vom Wassersportverein und meine Kumpeline meinte so .Ach warst ja in ner Zeitung,hab Dein Bild gesehen aber den Beitrag nich gelesen,warste heut auch schon wieder beim Doc? und ich ja,hab ne Bronchitis und der Auswurf war n bischen Blutig,und sie gleich :ach hör auf jetzt mit deine sch...krankheiten.Boah da is man doch bedient und man merkt es haben viele immer noch nicht den Ernst der Lage begriffen.Vor allen Dingen dann hätt sie doch nich fragen brauchen ob ich beim Doc war.Das regt mich tierisch auf....

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

von Kermit am 03.03.2010 02:05

Hallo Carmen, du musst anders denken, sonst macht es dich kaputt. Denk nicht dran, was du nicht mehr schaffst, denk daran, was du noch schaffst.
Ich bin auch oft am verzweifeln, ich kann meinen kleinen noch nicht alleine versorgen. der Papa hat seinen ganzen Resturlaub und Überstunden genommen. War aber so vereinbart, also schon vor der Schwangerschaft.
ich bin froh, wenn ich wieder halbtags arbeiten kann. ich hab nicht mal schwere Arbeit, aber ich pack es nicht.
Aber, wenn ich dann was geschafft hab, was für gesunde völlig normal ist, freue ich mir ein Loch in den Bauch Auch wenn ich dann am Abend fix und alle bin und mich nicht mehr rühren kann vor Schmerzen und Fieber bekomme, aber ich hab es geschafft.
Meine Großen gehen für mich einkaufen, machen mir auch mal was zu essen und kümmern sich liebevoll um ihren kleinen Bruder.
Ich würde viel mehr mit ihnen machen, es geht aber nicht. Stört sie aber nicht so sehr.
Man muss sich irgendwie mit dem Leben arrangieren, sonst geht man kaputt.
Wenn ich nur noch paar Meter laufen kann, dann denk ich immer, juhu du kannst noch laufen, ist schwer, aber es geht öfter als gedacht.
Und rumjammern tut ach gut, irgendwann kann man es nicht mehr ertragen und sieht alles wieder anders.
Man muss sehen, dass man sich nicht noch tiefer runter zieht. Der Lupus reicht ja schon

Ich hab aber Glück, meine Umwelt weiß wie schlecht es mir geht, bis auf meine Mutter vielleicht. Die tut das auch immer so ab, ach mir tut auch was weh.....
Aber der Rest weiß wie ich vorher war und wie es jetzt ist. Allerdings sehe ich oft grottenschlecht aus. Trau mich gar nicht mehr in den Spiegel zu schauen.
Für die meisten in meinem Umfeld ist Lupus was Schlimmes. Sie wissen zwar nicht genau was es ist, haben aber meinen Verfall mit angesehen.
Wichtig sind auch gute Ärzte bei meinen heißt es: nicht die Werte sind entscheidend, sondern wie es Ihnen geht

ich wünsch dir viel Kraft und kompetente Ärzte

viele grüße kermit

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

von Leya am 04.03.2010 01:30

@ Carmen

Vielleicht könntest Du bzw. Dein Mann für die Betreuung Deines Kleinsten während Deines Krankenhausaufenthaltes in Bielefeld (sind die wirklich gut?) Unterstützung durch Hilfspersonen erhalten, die von der Krankenkasse finanziert werden? Hast Du dort schon angefragt? Bist Du Mitglied in einem der Sozialverbände (SoVD oder VdK)? Sicher kannst Du auch dort Rat und Hilfe für diese besondere Situation erhalten. Irgendwo habe ich gelesen, dass der Rat in einigen Fällen sogar kostenlos ist...............Moment................ah, hier:

http://www.sovd.de/patientenberatung.0.html

= http://www.sovd-nds.de/patientenberatung.0.html?&no_cache=1

Klick die Seite an und Du findest die Ansprechpartner und Beratungszeiten:



Quelle: http://www.sovd-nds.de/patientenberatung.0.html?&no_cache=1


Wenn ich mich hinlege, stelle ich das Telefon auf den AB und die Klingel aus. Dann gibt es kein Wecken und keine Diskussionen.

Für Deine Schwiegermutter besorgen wir am besten mal so einen Demonstrationsanzug mit Gewichten, den Menschen anziehen können um zu erleben, wie sich Einschränkungen anfühlen, und lassen sie damit eine Stunde hurtig herumlaufen. Während dieser Stunde muss sie dann auch noch ständig Disko-Flackerlicht ertragen, damit sie auch den Lupi-Fog bekommt. Danach darf sie dann noch 8 Stunden in diesem Anzug arbeiten. Nach diesem Arbeitstag dann noch die Kinder betreuen und den Haushalt machen. Und dann möchte ich sie mal hören. Sie wird zu kaputt sein, um auch nur einen Ton herauszubringen. Und in den folgenden Tagen auch................Vor meinen Augen läuft gerade dieser Film ab....

Scherz beiseite. Ich hoffe für Dich auf eine baldige Diagnose und entsprechende Therapie.

Gruß

Leya

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.

von Leya am 04.03.2010 01:37

@ Frau Maus

Und ich würde Gift drauf nehmen, dass Deine Kumpeline den Bericht gelesen hat. Mehrfach bestimt.
Wie doof ist das denn, eifersüchtig zu sein, weil Du eine besondere, weil seltene, Krankheit hast?
Hat sie so wenig Selbstbewusstsein? Tut mir leid, die Frau.
Über ihre Sprüche hätte ich mich natürlich auch tierisch geärgert und mir eine Retourkutsche für ihre nächste Erkältung vorgenommen, zunächst aber demonstrativ die Flyer im Verein verteilt.
Aber, was muss ich lesen, Frau Maus, eine so heftige Bronchitis, dass Du Blut hustest? Oh je, pfleg Dich bloß, dass sie schnell wieder weggeht. Was sagt Dein Arzt zur Bronchitis?
Gute Besserung wünsche ich Dir.

Gruß

Leya