Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Da muss ich jetzt doch auch mal ein ganz dickes RESPEKT aussprechen, in so einer Situation einen solchen Mut zusammen zu bekommen ist schon echt ganz Stark.

Ich selbst leider zwar nicht an LE (hoffe ich jedenfalls) aber ich bin nun auch schon seit meiner kindheit Vollzeitkrank.
Ich habe mich dadurch auch sehr viele Jahre sehr weit von der Öffentlichkeit ferngehalten und meide heute noch grössere Menschenansammlungen.

Ich finde es sehr gut das dadruch viele neuen Mut bekommen um sich nicht mehr von der Gesellschaft einschüchtern zu lassen und durch die dicke blockade der Politik zu brechen.

Gesundheit ist das maß aller Dinge und nicht das Geld und die Macht!

You don't have to be a Jew To disapprove of murder Tears burn in my eyes Moslem or Christian Mullah or Pope Preacher or poet who was it wrote Give any one species too much rope And they'll fuck it up

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

ich habe den artikel mit großem interesse gelesen. beate hat mich vor allem durch ihre absolute offenheit beeindruckt, die ziemlich viel mut erfordert. die ausführliche schilderung, die scheinbar nicht gekürzt wurde, beleuchtet auch die schwierigkeiten, die durch den lupus in der bewältigung des alltags zusätzlich entstehen. ein toller beitrag, der durch seine vielfalt sicher das interesse der öffentlichkeit geweckt hat und zu mehr verständnis beitragen könnte.

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Ich bewundere Euch. Ich weiß nicht ob ich wollte das jeder das liest über mich und soviel über mich weiß, in der Firma, nachbarschaft etc.
Bei dem Stichwort "renovieren" mußte ich an unseren Hausbau incl. Planungsstreß denken... keine Ahnung wie ich das gemacht habe aber ich kanns gut nachvollziehen das es schwer ist.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

hallo zusammen,
hallo beate,

dein artikel hat mich sehr beeindruckt. ich finde es prima, dass schon so viele(frau maus, leya...) den weg in die öffentlichkeit gegangen sind!

ich kann mich elkem nur anschließen:

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

WELT-LUPUS-TAG am 10. Mai 2010


Ein weiterer Anlass, um Flyer auszulegen und vielleicht auch um Medien anzusprechen, um Informationsstände aufzubauen und und und.....

Was meint Ihr?


Gruß

Leya

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Hallo Leya !

Mir fällt etwas ein für den 10.Mai.Ich kann da nicht den ganzen tag was tun (meine mama ist dann zu besuch) aber ich habe gute kontakte zu ein paar pflegeschulen hier (kranken und altenpflege) ich finde es wäre evtl auch ganz wichtig junge pflegerinnen darüber zu informieren.zumal es kann jeden selbst betreffen oder man hat einen patieten auf station die lupus hat.könnte da evtl eine kleinigkeit auf die beine stellen mit hilfe der schulen.wäre das in deinem/unserem sinn?

LG Anne

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Hallo Anne,

ich finde, das ist eine prima Idee. Danke, Anne.

Weil die Zeit der Sonne begonnen hat und ich einfach zu oft im Haus bleiben muss, kann ich leider selbst keine Verabredungen zu Aktionen treffen. Aber ich lasse mir noch etwas "vom Sofa aus" einfallen.

Gruß

Leya

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Hallo Leya !

Habe schon mit der pflegeschule telefoniert.sie (die lehrer) verteilen flyer an die schüler am 10.mai und so bald die klassen blockunterricht haben.ich lege auch ein paar flyer ins KH nebenan (haben auch info stand) habe alles schon telefonisch geregelt.falls ich die flyer am nächsten mi habe dann verteile ich welche in der s-bahn (vormittags) nachmittags besuche ich dann eine freundin.sie ist arzthelferin und versorgt ihre praxis auch mit den flyern.

LG Anne

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Spitze, Anne.

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Ich bin seit heute (endlich) wieder aus dem Krankenhaus nach Hause entlassen worden. Dort gibt es auch einen Infostand, an dem ich gestern in Absprache mit dem Personal Flyer hinterlegt habe - das Wort "Verständnis" habe ich jeweils mit Textmarker verstärkt, denn genau das ist meiner Meinung nach ein ganz zentrales Thema des Lupus´.

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!