Schwanger und Quensyl??

Schwanger und Quensyl??

Hallo,
bestimmt gab es das Thema schon irgendwo, aber ich bin gerade zu verwirrt um mir alles "zusammen zulesen".
Vor einigen Wochen war ich bei meinem Rheumatologen, um mit ihm zu klären, ob ich schwanger werden "darf". Er sagte zu mir, das ich während der Schwangerschaft auf jeden Fall Quensyl und ASS weiter nehmen soll und das er mir von einer Schwangerschaft nicht abraten würde. So, nun komme ich gerade von meiner Neurologin, da ich eben auch noch Amisulprid als schmerzdistanzierendes Mittel nehme und nicht weiss, wie es mit diesem Medikament und Schwangerschaft ausschaut. Und sie sagte zu mir, ich könne eher mit Amisulprid Schwanger werden, als mit Quensyl. Sie hat mir ganz klar von einer Schwangerschaft mit Quensyl abgeraten. (In der PAckungsbeilage wird auch davon abgeraten). Was nun?!
Nun wollte ich mal von den Müttern mit SLE hören, wie war es bei euch? Was habt ihr an MEdis genommen, oder habt ihr gar keine MEdis genommen?

Schonmal danke für die Antworten.

Gruss
Concha

Re: Schwanger und Quensyl??

Hi Concha!
Mir hat mein Arzt gesagt, dass ich Quensyl mind. 0,5 jahre vor der Schwangerschaft absetzen soll!
Mein Frauenarzt hat mir von einer erzählt, die das so gemacht hat und jetz is sie glückliche Mama! Eigene Erfahrungsberichte hab ich dazu leider nicht! Aber ich habe alle Ärzte drauf angsprochen, da ich auch später mal Kinder haben möchte!Alle waren der gleichen Meinung-Quensyl absetzen!

LG, Kathy

Re: Schwanger und Quensyl??

Hallo Concha,

Dein Rheuma-Doc ist auf dem aktuellsten Stand:

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Schwanger und Quensyl??

hallo ihr lieben,

meine rheumatologin und mein frauenarzt haben mir auch gesagt das ich quensyl weiter nehmen kann. wurde zwar etwas herab gesetzt in der menge, aber ich habe es weiter genommen...

allerdings habe ich selber für mich das gefühl, es besser abgesetzt zu haben. mag sein das ich da falsch liege, aber ich habe mein sohn verloren. ich habe das gefühl das die plazentainsuffizienz auch deswegen entstanden ist. das ist meine meinung. noch habe ich keine andere bestätigung bekommen vom arzt und auch aus der patologie ist noch kein bericht vorhanden. also ich kann mich auch irren.
ich selber denke heute, das ich lieber noch mehr tabletten hätte absetzen sollen. sicherlich hätte ich dann viel mehr beschwerden gehabt, aber das hätte nach der schwangerschaft ein ende gehabt. dann hätte ich lieber nicht gestillt und ein gesundes kind gehabt mit gutem gewissen, als so wie jetzt... aber das ist meine meinung und soll keinem dazu ermutigen es so zu machen. denn das muß jeder selber entscheiden und vor allem mit dem arzt absprechen. denn während der schwangerschaft darf man bestimmte medis nicht einfach sofort absetzten, da einige auch entzugserscheinungen hervorrufen und dem kind auch schaden können. also alles immer absprechen mit dem arzt.

lieben gruß

daisy

Mein Sohn Julien, Marlon *14.01.2011 - †18.01.2011
Unser kleiner Engel, unser leuchtender Stern, Du hast viele Herzen berührt und bleibst unvergessen!

Re: Schwanger und Quensyl??

Re: Schwanger und Quensyl??

ICh habe 2 gesunde Kinder mit Quensyl zur Welt gebracht.

Es ist bei Medikamente in der Schwangerschaft so :
wenn nichts passiert, denkt man es ist ok
aber wenn irgendetwas passiert, tendiert man dazu, es sauf die Medis zu schieben.
Es passieren aber auch Fehlgeburte und unagenehme Geschichte bei Frauen, die keine Medikamente nehmen.
Es ist niemals einfach, herauszufinden, ob es die richtige Entscheidung ist oder nicht, aber Fakt ist: je ruhiger der Lupus in der Schwangerschaft bleibt, desto besser.

lg

Re: Schwanger und Quensyl??

hallo

@renate: mir hat der arzt gesagt das normalerweise der lupus in der schwangerschaft weniger werden soll, also ruhiger. bei mir war es leider nicht so. bei mir tobte der lupus mächtig und im prinzip ist es dann ja wichtig dem entgegen zu wirken. aber viel hat es ncht gebracht. ich hatte viel schmerzen und alles was dazu gehört.
gut momentan kann es sein das ich wohl mitten in einem schub bin... denn es wird immer noch schlimmer.
ich weiß nicht ob ich mein kind auch verloren hätte, wenn ich alle tabletten abgesetzt hätte. eines ist aber sicher gewesen, die plazenta insuffiziens kam durch den lupus, der hat die plazenta angegriffen. das wurde mir durch die ärztin bestätigt. aber ich schrieb ja schon im vorheriegen post das ich mich auch irren kann.
vielleicht suche ich irgendwo auch ein grund warum das alles so geschehen ist.

@fina: in dieser schwangerschaft habe ich mich voll und ganz darauf verlassen was die ärzte angeordnet haben, denn die haben die erfahrungen und ergebnisse, ich nicht. darauf habe ich mich verlassen. nur jetzt nachdem alles vorbei ist, schallen mir immer wieder die worte in meinem kopf, welche mir die rheumatologin vor 10 jahren gesagt hat: mit quensyl niemals schwanger werden. warum mir diese wore so doll in den kopf kommen, ich weiß es nicht.
mir haben nun die ärzte gesagt das man mittlerweile auch während der schwangerschaft quensyl nehmen kann mt beobachtung natürlich. und darauf habe ich dann vertraut. denn in 10 jahren ändert sich eine menge und gerade in der medizin. aber trotzdem hallen diese worte in meinem kopf, so doll das ich nun ein schlechtes gewissen bekomme...

aber du hast sicherlich recht, uns wurde immer eingebleud das tabletten in der schwangerschaft super schlecht ist und das brennt sich ein. mitleweile weiss man das es nciht immer ohne geht und es medis gibt die trotz der schwangerschaft dem kind nicht schaden.
aber wie du schon sagst, geht etwas schief, schiebt man es auf das nächst beste übel...

ich habe mir viel gedanken darüber gemacht, und meine erkenntniss daraus ist eben wenn ich die tabletten abgesetzt hätte, dann wäre zumindest ein faktor weniger woran es gelegen hat. warum die insuffizienz gekommen ist.
mittlerweile weiss ich vom arzt das ich mit dem lupus kein gesundes kind mehr zur welt bringen kann.
ich weiß es is einfacher, sich einen grund zu suchen der plausiebel klingt, als das anzunehmen was fakt ist...

es ist wirklich nicht einfach...

lieben gruß

daisy

Mein Sohn Julien, Marlon *14.01.2011 - †18.01.2011
Unser kleiner Engel, unser leuchtender Stern, Du hast viele Herzen berührt und bleibst unvergessen!

Re: Schwanger und Quensyl??

hallo.

das mit quensyl ist ja immer so ein hin und her. so weit ich weiß, gab es einfach überhaupt keine erfahrungen zu quensyl in der schwangerschaft und von daher wurde immer zunächst geraten dass man es in der SS nicht nehmen darf.
mittlerweile gibt es aber mehrere studien, die kein erhöhtes miss oder fehlgeburtsrisiko feststellen konnten unter der quensyltherapie. lediglich bei 2 fällen von 500 behandelten war eine innenohrfehlbildung und eine degenerative veränderung im auge des neugeborenen auffällig, die dosis entsprach dabei aber über 6,5mg pro kg.

zum quensyl: bei gerinnungsstörungen soll quensyl ebenso positiv auf den körper wirken.
wenn man erfährt das man schwanger ist, sollte man das medi nicht mehr absetzen, weil es noch ca 6 wochen im blut verbleibt. es bringt also nichts. das einzige was es bringt, ist, den zustand des lupus zu verschlechtern.

ich bin der ansicht (ich hatte ja bei meiner SS die wahl, ob ich absetzen will oder weiternehmen), jede frau sollte auf die innere stimme hören. ich war genauso verunsichert wegen dem quensyl. der eine sagt absetzen, der andere sagt weiternehmen. da muss ich doch auf mich selbst hören! denn ich trage die verantwortung im endeffekt. die studien sind schon sehr zuverlässig, wenn man darauf vertraut. und ich tue das. ich würde es wieder so machen.
leider habe ich auch mein kind verloren in der 8.ssw, es hat sich zu langsam entwickelt und das herz hörte dann auf zu schlagen. warum weiß keiner. ich vermute aber eher eine gerinnungsgeschichte.
ich nehme seitdem ASS 100. hatte zum zeitpunkt der einnistung heparin (ich wusste natürlich nichts von der SS, war zu der zeit im Krankenkaus und durfte nicht aufstehen darum das heparin, welches wahrscheinlich den positiven effekt auf die einnistung hatte)

nach der SS hab ich probleme bekommen, sodass ich nun wieder auf 5mg prednisolon bin.

wenn du dir zu unsicher bist mit quensyl, dann setz es lieber ab und lass dich auf cortison einstellen. das ist nicht plazentagängig und somit keinesfalls schädlich fürs kind. gensauso wie sulfasalazin soll sehr gut erforscht sein während der SS. ich würde mich vlt einfach mal genau informieren, dr. fischer-betz, embryotox und auch humangenetiker wissen da mehr.

lg

Re: Schwanger und Quensyl??

@daisy

wenn der Arzt sagt, dass der Lupus NORMALERWEISE weniger wird in der Schwangerschaft, ist das keine Garantie, dass es so sein wird... Ärzte sind da auch keine Hellseher. Und es wird ja auch immer wieder betont, dass der Lupus bei jedem anders verläuft. Es gibt Richtwerte, aber keine Garantien...

Mein Arzt hat mir auch gesagt, dass für die meisten Lupuspatientinnen schwanger sein total toll ist, weil sie dann weniger Beschwerden haben. Aber darauf verlasse ich mich nicht.

Und wenn ich das richtig verstanden hab, dass sollte man zum Beispiel während einem Schub nicht schwanger werden, weil die Beschwerden dann unter Umständen noch schlimmer werden UND das alles gefährlich fürs Kind ist.

Ich werde das Quensyl definitiv weiter nehmen, wenn ich schwanger werde.

Re: Schwanger und Quensyl??

Hallo,

@daisy: Ich möchte keineswegs gefühlskalt auf Dich wirken ... es tut mir unendlich leid, was Dir und Deinem Sohn geschehen ist. Aber ich möchte Dich doch darauf hinweisen, dass Du mit Deiner mehrfach geäußerten unbelegten Vermutung, die weitere Einnahme des Quensyls könnte direkt oder indirekt Schuld sein, unnötige Ängste bei anderen schwangeren Lupuskranken auslöst. Gerade wenn in Deinem Fall die Aktivität des Lupus Auslöser und Ursache der Fehlgeburt war, wäre eher der umgekehrte Schluss logisch. Es wäre müßig und unnötig schmerzhaft, darüber zu sinnieren, ob eine Intensivierung der Therapie mit Quensyl oder anderen Basistherapeutika evtl. hätte den ursächlichen Lupusschub abschwächen/verhindern können. Umgekehrt ist es aber einfach nicht naheliegend, gerade die weitere Einnahme des Quensyls für Deine Probleme verantwortlich zu machen.

Ich weiß, Du suchst eine Ursache. Das ist absolut verständlich. Aber bitte sei Dir bewusst, dass Du damit Ängste schürst, die bei der einen oder anderen evtl. zu übertriebener Vorsicht führt. Und bei einigen kann das Weglassen der wichtigen Basistherapie auch wiederum zu Problemen führen.

Zusammengefasst empfiehlt jeder Arzt, der auf aktuellem Stand ist, die Weitereinnahme von Quensyl bei Eintreten einer Schwangerschaft - solange das Quensyl bislang gut vertragen wurde.

Alles Gute jedenfalls!
Mira