Suche nach: "chilblain"
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Die Suche lieferte 127 Ergebnisse:
Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?
von Sarah02 am 04.02.2011 06:26Hallo,
danke schon mal für die Antworten!!!
Die Seite, die du mir als Link geschickt hast, habe ich auch bereits gesehen. Leider steht da nicht besonders viel. Vor allem würde mich interessieren, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass aus dem Chilblain ein SLE wird - davor habe ich nämlich am meisten Angst.
Und wie kommt ihr mit Quensyl zurecht (ist bei mir angedacht)? Welche Nebenwirkungen hat es? Hilft es? Wie sehr hilft es?
Danke und liebe Grüße,
Sarah
AntwortenRenate
Gelöschter Benutzer
Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?
von Renate am 04.02.2011 08:04Hallo Sarah,
Quelle:
http://www.ukb.uni-bonn.de/42256bc8002af3e7/vwWebPagesByID/A496D3E8C057C177C1256F42002A45D0
Ich hab jetzt zwar nicht den Chilblain, aber Quensyl nehme ich schon einige Jahre. Ich persönlich vertrage es gut. Aber ich meine, es kann bei jedem anders sein. Es können Nebenwirkungen auftreten, aber es müssen keine auftreten.
LG Renate
Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?
von lilli am 04.02.2011 08:13hallo 
hab auch keinen chilblain.... vertrage das quensyl gut, und es hilft mir auch sehr! haut und gelenke sind viel besser damit!
Chilblain Lupus
von Bonnie2009 am 05.04.2011 21:11Hallo an alle,
bin ganz neu hier und auch im Bereich Lupus. Habe mich hier angemeldet um einfach mehr zu erfahren. Bei meinem Sohn (17) wurde eine sehe seltene Form des Lupus festgestellt. Der Chilblain Lupus. Hat jemand von euch Erfahrung, die mir hier mitgeteilt werden kann ? Die Ärzte in der Klinik haben die Diagnose so erklärt, dass ich bald vom Hocker gefallen bin. " So, die Krankheit heißt Chilblain Lupus, es ist eine sehr ernst zu nehmende Erkrankung und wir müssen weitere Untersuchungen machen, um zu sehen, ob innere Organe betroffen sind. " Mein Sohn hat außerdem Mukoviszidose. Also mit ernst zu nehmender Erkrankung haben wir Erfahrung. Aber eine hätte ja gereicht. Vielleicht könnt ihr mir ja einiges über den Lupus berichten.
Ganz lieben Dank und liebe Grüße aus Berlin.
Re: Chilblain Lupus
von Leya am 05.04.2011 22:26Hallo Bonnie,
zunächst ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Aus eigener Erfahrung kann ich Dir nicht vom Chilblain Lupus berichten, aber davon, dass er bei einer Freundin von mir, die auch schon Erfahrung mit einer ernsthaften Erkrankung hat - hier: Multiple Sklerose -, hinzugekommen ist. Die inneren Organe sind bei ihr vom Lupus nicht betroffen, aber immer, wenn es kühl ist, Zehen, Finger, Nase.
Einige Forums-Mitglieder haben Chilblain. Du wirst also sicherlich noch weitere Antworten erhalten.
Alles Gute für Deinen Sohn und Dich.
Gruß
Leya
Turkishlady
Gelöschter Benutzer
Re: Chilblain Lupus
von Turkishlady am 06.04.2011 07:07Ich habe den Chilblain Lupus...was genau möchtest du denn wissen`
Re: Chilblain Lupus
von Bonnie2009 am 06.04.2011 10:35Hallo,
ich möchte eigentlich alles darüber wissen. Wie ist er Verlauf ? Sind bei dir innere Organe betroffen ? Kann sich aus dem Chilblain eine andere Form des Lupus entwickeln ? Musst Du Medikamente nehmen ? Und wenn, immer oder nur, wenn es akut ist ? Welche Medikamente werden genommen ?
So, erstmal reichts. Es kommen bestimmt noch Fragen.
Vielen Dank für die Antworten.
Bonnie2009
Turkishlady
Gelöschter Benutzer
Re: Chilblain Lupus
von Turkishlady am 06.04.2011 18:15Also die Verlaufsform ist eigentlich milde soviel ich weiss, manchmal ist es die reine Form manchmal aber auch eine Unterform vom Hautlupus oder systemischen Lupus 100% kann man leider nicht sagen ob es dabei bleibt oder nicht...je nachdem wie schwer die Erkrankung ist, muss man Medis nehmen oder nicht...ich musste anderthalb Jahre lang Resochin (oder Quensil)(Antimalaria Mittel) nehmen um zu gucken, ob die Beschwerden nachlassen..wie manifestiert sich bei dir die Krankheit? bei mir waren Anfangs immer Frostbeulen bei Kälte da, nachdem ich Resochin nahm hat es nachgelassen, jetzt, knapp zwei Jahre danach habe ich wieder Beschwerden bekommen, nachdem ich die Medis abgesetzt habe, und hat sich auch auf meiner Kopfhaut, im Gesicht und an den Füßen leicht bemerkbar gemacht...beim Chilblain Lupus kann man eigentlich nicht viel machen ausser Sonne meiden (Lichtschutzfaktor 50 auftragen regelmässig!) und bei Kälte immer schön warm halten! Für die Durchblutung vielleicht Isoket salbe verwenden oder bei kleineren Beschwerden Antiseptikum oder kortisonhaltige Salbe verwenden, die vom Arzt verschrieben wird...ich muss sie regelmässig eincremen mit normaler Creme weil meine Hände auhc extrem trocken und rissig sind...was sagt denn dein Arzt zu deinen Beschwerden? Hat er nicht gesagt ob mit Medis oder ohne? Und ganz wichtig ist halbjährlich zum Hautarzt gehen, Blut abnehmen lassen und jedes Jahr mal zum Rheumatologen und Internisten, um auszuschliessen, dass sich der Lupus nciht zu einer schlimmeren Form entwickelt
Re: Chilblain Lupus
von Frechdachs am 11.04.2011 23:54Hallo,
2003/2004 wurde bei mir die Enddiagnose SLE festgestellt.
Letztes Jahr im Januar wurde es bei mir immer schlimmer, was Blasen an den Fingern, Händen und Füßen angeht.
Extrem wurde das alles bei mir ausgelöst, weil ich einen Job als Pferdepflegerin angenommen hatte und andauernd in der Kälte herumwuseln mußte. Außerdem wollte ich den Job unbedingt behalten, was mir dank meiner Erkrankung aber nicht gelang.
Jedenfalls wurde das mit den Blasen an den Fingern immer schlimmer, aber nicht besser, solange das Wetter kalt oder nasskalt war. Wurde es wärmer, ging es mir einwenig besser. Die Blasen gehen mitunter auf, beim austrocknen beginnen sie auch mitunter zu jucken, wenn ich wieder vergesse, meine Hände etwas einzucremen.
Im April 2010 hatte ich wieder meine vierteljährliche Routineuntersuchung in der Uniklinik Erlangen, in der Rheumatologie.
Dort schickte mich der Arzt nach der US sofort in die Hautklinik zum Konsilium.
Da ich auch Hautveränderungen am Rücken und den Oberschenkeln habe, wurde ich photographiert.
Anschließend mußte ich meine Hände bei einer sehr netten Ärztin vorzeigen. Sie setzte sofort einen Hautbiopsietermin an. Gute zwei Wochen später marschierte ich zur OP an.
Die Ärztin sah sich beide Hände an und entschied sich dann, die zu diesem Zeitpunkt schlimmere linke Hand zur Biopsie zu nehmen.
Ich bekam eine örtliche Betäubung am linken Zeigefingerknöchel und dann wurde bis zum Knöchel Gewebe entnommen.
Nach drei Wochen bekam ich dann den Befund zugeschickt.
Chilblain-Lupus zusätzlich zu meinem SLE.
Ich muß Quensyl nehmen, außerdem Marcumar. Man entschied sich, dass ich MTX einnehmen sollte. Doch die Tabletten vertrug ich nicht. Also stieg man um, ich sollte MTX einmal wöchentlich spritzen. Gebracht hat es mir nichts, außer das ich Schwindel, Erbrechen und Durchfall und Fieberschübe hatte.
Nun wurde ich wiederum umgestellt und wieder vertrage ich das Medikament nicht, blöd auch, denn das gibt es nur in Tablettenform. Nun wird wohl wieder ein neues Medi angesetzt werden, bin mal gespannt.
Bei Kälte und Nasskaltem Wetter die Hände warm halten und möglichst vor Sonnenstrahlung schützen.
Das sagt sich immer so leicht, aber anderst ist es leider nicht möglich.
Da mein Lupus so stark ausgeprägt ist, muß ich vierteljährlich in die Rheumatologie.
Viele Grüße
Frechdachsmaeusle
Nun doch kein Chilblain-Lupus?
von Sarah02 am 26.04.2011 16:42Hallo ihr Lieben,
ich habe vor einiger Zeit schon mal bei Lupus-Live gepostet, als ich die Diagnose "Chilblain"-Lupus bekommen habe.
Ich war die ganze Zeit skeptisch, ob die Diagnose stimmt, weil mir gesagt wurde, dass ALLEIN der CHLE keine so starken Schmerzen verursachen würde, wie ich habe.
Also renne ich weiter von Arzt zu Arzt. Letzte Woche war ich in Dresden, an der Uni-Klinik. Die sollen sich angeblich mit CHLE recht gut auskennen.
UND? Angeblich hätte ich keinen CHLE. Der Arzt tippte eher auf eine "funktionelle Durchblutungsstörung mit organischer Beteiligung".
Er hat mir dann Trental empfohlen. Quensyl sollte ich aber wegen der organischen Beteiligung weiter nehmen. Hm, aber wenn es kein CHLE ist, was ist es dann??
Bilder von meinen Füßen findet ihr hier: http://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=10331954&p=3
Bin schon mal gespannt, was euch dazu einfällt...
Danke und liebe Grüße,
Sarah