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Layla

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Re: Cellcept Erfahrung?

von Layla am 03.02.2009 20:57

Aloha zusammen,

habe nun paar Tage die CellCept genommen, die Dosis wurde auch schon zum 2. mal erhöt (2 g täglich) *bää* Naja viel geändert hat sich mir nicht,was die Nebenwirkung angeht (zum Glück!!!) den Rest muss ich wohl noch weiter abwarten und Sport, naja es herscht immer absolutes Sportverbot :( so ein Mist...
Hoffe wir können bald die ganzen Medis runterschrauben, nehme Morgens 10 stück ein, is ja nicht grad wenig.

PS: Danke für euren Rat/Erfahrung!!! :o)

Layla

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Layla

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Re: Sodbrennen & Schlafstörungen

von Layla am 29.01.2009 08:29

Hey Renate,

ich nimm das Cortison seit 3 Wochen und muss das erstmal so beibehalten, die anderem Medis nehme ich seit 1 Woche.
Naja hoffe wir können die Dosis bald runterschrauben und viel. erledigen sich denn auch die Nebenwirkungen *hoff*

LG

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Layla

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Sodbrennen & Schlafstörungen

von Layla am 28.01.2009 22:01

Aloha zusammen,

brauch mal euren Rat/Erfahrung.
1.
Habe seit paar Tagen, jeden Tag Sodbrennen :(
Extrem wird es wenn ich Obst oder Gemüse esse, hatte noch nie Probleme damit oder mit Sodbrennen gehabt, liegt das an den Medis?
Ernähr mich gesund und fettarm, aber es wird nicht besser und Tagsüber bekomme ich nen Blähbauch, nen Tip?

2.
Leide ich unter Schlafstörungen, momentan bin ich froh wenn ich mal 3 Std. durchschlafen kann, werde mitten in der Nacht wach und schalfe erst wieder ein wenn ich schon aufstehen muss zur Arbeit :( Meint ihr das liegt auch an den Medis? Hab sonst immer gut gescglafen, umso mehr wundert mich das..

Nur Info: Habe Lupus und nehme, Cortison 50 mg, Cellcept 500 mg, Vitamine, was fürs Bludruck, Magenschutz und Entwässerungstabletten *puuuh*

Habe zwar schon viel im Forum darüber gelesen, aber nix gefunden was ich dagegen machen könnte, daher danke für eure Antworten!

Layla ;-)

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Layla

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Re: Cellcept Erfahrung?

von Layla am 25.01.2009 18:39

Aloha Mädels,

vielen Dank für euere Erfahrung und Tips!!!
Erstmal zu den Entwässerungstabl., ich glaub es hilft, aufjedenfall sind seit Freitag fast 2 kg runter *meeegafreu* Es kann natürlich auch nur Einbildung sein, aber manchmal tuhen mir grade Abends die Nieren weh :( Mal sehen was der Doc Morgen sagt..
Zu den CellCept, noch merk ich keinen Unterschied seit der Einnahme, vielleicht werde ich von den Nebenwirkungen verschont *lol*

@Monique
Wegen dem Decortin, noch bekomme ich keine weitere Medis und kein ACE-Hemmer oder sonstiges, werde es aufjedenfall Morgen beim Doc ansprechen,danke für die Info.

PS: Sagt mal wie is es eigendlich mit Sport bei euch, könnt ihr Sportmäßig überhaupt nochwas machen, wenn ja wasmacht ihr so oder seid ihr denn schnell aus der Puste? Der Doc meinte ich kann evt. ab Februar langsam mit dem Sport anfangen, aber ich muss mich sehr stark einschränken und kann im Fitnessstudio nicht so wie früher sporten aufgrund der ganzen Medis hauptsächlich wegen dem Cortison :(

LG
Layla

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Layla

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Re: Huiiiiiiiiii Cellcept...?

von Layla am 25.01.2009 18:18

hey Schmetterling,

hattestdu denn damals auch CellCept genommen?
Ich soll seit Freitag zusätzlich die CellCept 500 mg nehemen (2 x a 1 Tabl.). Bei mir ist die Nierenbeteiligung Typ 4 (Lupus Nephritis WHO 04) festgestellt worden. :(
Mich würde auch interessieren obs hilft und mit welchen Nebenwirkung ich rechnen muss, natürlich steht auf dem Beipackzettel die Nebenwirkung, aber Erfahrungen sind mir wichtiger.
Bißcher merke ich kein Unterschied, denke aber das dauert auch noch bis ich die ersten Nebenwirkung merke, vielleicht werde ich ja verschont *lol* *hoff*

Hoffe für dich dass du die CellCept gut verträgst und gute Besserung!

Layla

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Layla

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Cellcept Erfahrung?

von Layla am 23.01.2009 22:29

Aloha zusammen,

War heut mal wieder beim Doc, hab zusätzlich zu meinem Lupus (SLE), nun auch noch die Nierenbeteiligung (Lupus-Nephritis) bekommen. :-(
Ich hab mich für die Cellcept Tabletten entschieden, da mir die Endoxan Therapie zu heftig ist...
Soll jetzt 2 x täglich Cellcept a 500 mg nehmen, zusätzlich bekomme ich noch Cortison 50 mg und Decortin für den Blutdruck.
Da ich Wassereinlagerung habe, hat er mir Entwässerungstabl. gegeben (Torem 10 mg), ich hoffe dass es schnell anschlägt denn mein Körper platz sonst bald, hab innerhalb 2 Wochen fast 7 Kg zugenommen und es wird täglich mehr :(

Daher noch paar Fragen, habe zwar schon viel hier im Forum über Cellcept gelesen, mich würde aber interessieren wie ihr die Medi verträgt bzw. was hattet ihr für Nebenwirkung? Welche Dosis und über welchen Zeitraum habt ihr das genommen? Hattet ihr Wassereinlagerung, was habt ihr dagegen gamacht?

Ich danke euch jetzt schon für die Antwort!!! :D

Layla

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Re: Lupus in der Arbeitswelt

von Layla am 23.01.2009 10:32

Hallo Gisela,

ich hab meine Lupus Dignose grade meiner Chefin erzählt, sie hatte Verständnis gezeigt und wollte nur wissen worauf sie bei mir achten soll oder in wie weit die Firma mir helfen kann, inform vom Ablegemöglichkeit für die Beine, oder wenn ich alle paar Std. mir die Beine vertretten muss. Oder wenn es mir nicht gut geht, dass ich jederzeit nach Hause kann, da die Gesundheit vorgeht.
Ansonsten habe ich darum gebeten dass ich nicht mit "Samthandschuhen" angefasst werden möchte und das die Leute mit mir wie früher umgehen sollen. Hab ihr auch erzählt warum ich in Zukunft öffters kran sein könnte (Cortison), sie fand es wichtig sowas zu wissen aber zeigte vollig Verständnis und hat mich darum geben, sobald es was gibt, was die Firma für mich tuhn kann, soll ich sofort Bescheid sagen, dies wird denn umgesetz.
Fande ich beruhigt zu hören, is ja nicht selbstverständlich, ansonsten habe ich um Verständnis geben wenn ich nen Arztbesuch habe.
Es is mir wichtig das der Alltag im Büro wieder einkehrt und nicht so ne riesen Welle um meine Krankheit gemacht wird.

LG
Layla

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Re: Brauche echt Hilfe :(

von Layla am 21.01.2009 10:38

Ich bekomm keine Entwässerungstabletten, hab heut Morgen bei meinem Doc angerufen und mir nen Termin für Montag geben lassen, hab schon ne Kilometerlange Frageliste gemacht.

Hab mir jetzt ein Stuhl ins Büro stellen lassen um die Beine bißchen hochzulegen, soll ich das überhupt machen? mal sehen obs hilft...

Hatte heut Morgen schon wieder zugenommen, ach man, ich ess doch schon kaum was, was soll ich denn noch machen? Fühl mich schon wie ein Mechilynmenchen :(

Danke für euren Rat :)

Layla

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Layla

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Re: Schub - Niere Eiweissausscheidung )-:

von Layla am 20.01.2009 20:11

Hey Robert,

das Problem kenn ich. In Krankenhaus hatten die bei mir einen viel zu großen Eiweißauscheidung der Niere festgestellt (vor 1 Woche), Leider war es so viel das bei den Doc sämtliche Alarme angingen und mir wurde am Freitag gleich eine Probeentnahme der Niere gemacht, damit wie so schnell wie Möglich mit der Therapie anfangen können. Meine Niere wurde vom dem Lupus zestrört :(
Hab auch voll Bammel von dem Ergebnis, man man... werd noch irre...
Ich hab erstmal Tableten bekommen damit mein Bluthochdruck nicht ansteig und Cortison (50 mg) für den Lupust, den Rest werden die Ergebnse zeigen..

Hast du den auch Lupus? Sehe ja das wir im gleich Alter sind, hast du die Krankheit denn schon lange?
Aber mach dichg selbst nicht verrückt, versuch ruhig zu bleiben, die Doc werden scghon wissen was sie machen, wir müssen den einfach vertrauen, auch wenns nicht immer logisch ist.
Drück dir gaaaanz fest die Daumen das es nur "halb" so schlim ist...

LG
Layla

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Layla

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Re: Brauche echt Hilfe :(

von Layla am 20.01.2009 18:18

Hallo Mädels,

ich komme ja grade aus dem Krankenhaus (Samstag), lag ja 2 Wochen dort, da wurde die Diagnose festgestellt.
Das Cortison ist gegen den Lupus, aber die Niere hat auch gut gelitten, dafür sind die Blutdrucktmedi. Weitere Ergebnise der Niere muss ich erst abwarten, die liegen noch nicht vor, die Probeentnahme wurd ja erst Freitag gemacht :(
Ja ich werde gleich Morgen beim Rheumathologen anrufen, ich denke besser is, da ich ja nicht weiß ob das "normal" ist, macht mir das echt Sorgen, werd noch irre hier...

Nochmal vielen Dank!

Layla

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