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Re: Lupus mit Nierenbeteidigung
von NiNoa am 12.07.2011 13:18Hallo kumpi,
na, wie ist die Lage?? Hoffe, es geht einigermaßen und es graust dir nicht so arg vor dem nächsten Stoss?! Mir hat das Zeug gut geholfen und das wird es dir auch!
Alles Gute, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
AntwortenRe: Umgang mit Immunsuppression - bei vollem Wartezimmer?
von NiNoa am 12.07.2011 13:12Ich mache es ähnlich wie Leya und Sabine. Mal reagiert man freundlich, mal genervt. Macht mir aber nix, denn ich bin auch nicht immer gut drauf. Und solange ich mich geschützt fühle, bin ich auch gerne renitent
.
Dir alles Gute, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Re: FRAGE AN EUCH !!!! ENDOXAN !!!
von NiNoa am 12.07.2011 13:09Hallo Pati!
Erstens: an der Uniklinik in Münster sitzen gute Leute. Ich z.B. bin seit fast 2 Jahren bei Frau Prof. Jacobi und ihr gesamtes Team ist sehr fit. Ich hoffe, dass du direkt Kontakt mit ihr bekommst. Sie arbeitet auch eng mit der Station 13 (Nephrologie) von Prof. Pavenstädt zusammen. Bestimmt sagen dir beide etwas. Sonst sieh zu, dass du von ihnen betreut wirst!
Zweitens: ich kenne deinen Krankheitsverlauf nicht. Aber es recht häufig so, dass nach einer SS und Entbindung (in der frau vielleicht nicht umfassend betreut wurde - aber auch sonst) Schübe auftreten und es dann halt recht häufig die Nieren erwischt. Bei mir z.B. ist die Betroffenheit der Nieren nach einem SS-Abbruch auf hormonelle Art entstanden. Hormone können leider (wenn denn nicht super beobachtet von Fachleuten) einiges beim SLE anrichten.
Drittens: ich habe von Nov. 2009 bis Feb. 2010 im UKM einmal pro Monat Endoxan-Stöße bekommen. Also 4x hintereinander und nein, es war nicht schön. Einen Säugling hätte ich in dieser Zeit nur schwerlich betreuen können, daher hoffe ich von Herzen, dass du Hilfe findest!! Aber es hat sehr gut geholfen und seitdem bin ich in Remission, meine Eiweiß-Ausscheidung praktisch bei Null (vorher über 3g/24h) und ich fühle mich so stabil wie seit über 12 Jahren nicht mehr!! Kurzum: ich würde es wieder machen (lassen). Es hat sich gelohnt!
Dir alles Gute & melde dich gerne wieder, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Evra Verh.pflaster klappt gut bei mir!
von NiNoa am 02.05.2011 13:09Hallo!
Ich habe jetzt ein Vierteljahr Verhütung mit dem Evra rum und wollte mal berichten:
Nach einigen Jahren mit Kondomen hießt es seitens meiner Rheumatologin nach der Chemo 2009/2010, ein Jahr danach könne über hormonelle Verhütung nachgedacht werden.
Nach einem katastrophalen Experiment mit der Cerazette war schnell klar: nur Gestagene gehen für mich gar nicht!! Relativ schwach dosiert ist ja heute fast alles, aber was soll es sein?! Kurzer Exkurs: ich habe SLE, leicht positive APS-AK und daher ist natürlich grds. Zurückhaltung bei Hormonen angezeigt. Aber dennoch gilt ja die Abwägung: sichere Verhütung versus Einfluss der Hormone auf den SLE...
Nach einigem Hin und Her kam dann Evra ins Gespräch und meine Rheumatologin hat ihre Skepsis mit der täglichen Einnahme von ASS 100 dann überwunden (davon bekam ich leider sehr häufiges Nasenbluten, aber mit einer halben/Tag klappt das jetzt gut).
Fazit: seit 3 Monaten klebe ich mir ein Pflaster pro Woche, in der freien Woche kommt meine Periode (WEITAUS schwächer und weniger schmerzhaft als früher!
), weder Haut, noch Gelenke noch sonst was meldet sich. Blut- und Urinwerte ruhig. Meine Libido ist schwächer geworden, aber ich bin dadurch (keinen echten Zyklus mehr) irgendwie auch ausgeglichener. Alles in Allem kann ich also keineswegs klagen.
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Jonas ist da!
von NiNoa am 19.04.2011 12:30Hallo Zauberin!
Dann erst einmal GANZ HERZLICHE GLÜCKWÜNSCHE an euch Alle!! Toll, dass alles trotz ungewöhnlichem Verlauf dann trotzdem noch gut gegangen ist.
Jetzt drücke ich natürlich für Klein-Jonas die Daumen, dass seine Lungensache sich als harmlos entwickelt und wünsche dir eine gute Zeit sowie einen ganz ruhigen Wolf!
Alles Gute für dich und euch & halt' uns auf dem Laufenden, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: sehr interessant
von NiNoa am 04.04.2011 14:14Ja, besten Dank auch von mir. Nett anzuhören und die Perspektiven klingen ja recht vielversprechend - hopeful
!
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Lupus und Kinderwunsch
von NiNoa am 04.04.2011 13:01Tja, diese Diskrepanz erlebe ich auch oft: "Kaum ein Problem"-Aussagen von Ärzten, aber die Wirklichkeit offenbart dann doch heftige SS'en, bzw. krasse Zeiten danach. Ich habe auch große Angst davor, denn für so eine Rutsche wie du sie z.B. hinter dir hast nach deiner SS, freakabelle, würde mir die Kraft fehlen. Ich bin jetzt noch so erschöpft von dem jahrenlangen Gerenne, Gesuche und all der Sorge und des Abwartens. Von Schmerzen, KH-Aufenthalten und den teils heftigen NW der Medis mal ganz zu schweigen.
Bis/wenn ich mich allerdings eines Tages davon erholt habe und den Schritt wagen würde, bin ich -was die biologische Uhr betrifft- wahrscheinlich jenseits von Gut und Böse
.
Naja, in jedem Fall euch alles Liebe & ruhige Zeiten, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
von NiNoa am 31.03.2011 14:18Hallo yetti, hallo ihr Alle!
Auch bei uns steht das Thema nach viel Action wieder an (seit 13 Jahren SLE, erst vor knapp 2 Jahren korrekte Diagnose, soweit gut mit Corti und Aza ausgekommen, Juli 08 ungeplant schwanger geworden, medikamentös einen Abbruch machen müssen [es hieß damals, unter Aza gäbe es Missbildungen etc.
] und eben jenes starke Medikament hat dann wohl zum Schub, der letztlich meine Nieren angriff (WHO Typ IV) , geführt...
Im Herbst 2009 hier im UKM endlich eine tolle Ärztin/Rheumatologin gefunden, von der direkt 4x Endoxan bekommen (plus Eierstock-Schutz!) und seitdem Ruhe, Ruhe, Ruhe
! Nehme noch 400 Quensyl, 125 Aza und 5 Corti/Tag und bin happy!! Blutdrucksenker hatte ich nur ganz kurz (too much!!) und Cholesterin und Entwässerung sind kein Thema (meine Eiweißausscheidung ist heute bei 0).
Mhm, und mit dem "Happy" kommt eben auch wieder: "Willst du es nicht doch wagen?!?!" Aber ich habe auch meine Bedenken, denn der Hormon-Kracher dieser Abbruch-Pille damals hat mich eben auch fast meine armen Nierchen gekostet (wobei der psychische Stress natürlich ebenfalls heftig dazu kam!). Ergo: reagiert mein Körper wohl eher negativ auf so eine Hormon-Bombe wie eine SS?!
Andererseits: ich nehme sogar östrogenhaltige Verhütungsmittel und vertrage es sehr gut - bis jetzt. Man weiß es nicht...
Ende Mai werde ich mich in Ruhe mit meiner Frau Prof. zusammen setzen und dann mal schauen - werde dir/euch gerne berichten.
Grds. finde ich das Thema Adoption auch super, vor allem gesundheitlich wäre es für uns eine enorme Entlastung, gell? Aber ich überlege einfach auch realistisch, ob ich Kind per se schaffen kann/will/muss/sollte. Aber das ist mein ganz eigenes Thema, nur spielt es bei Überlegungen wie Adoption eben auch rein.
Last but not least: ich wüsste gar nicht so genau, ob der SLE bei einer Bewerbung um ein Adoptionskind ggf. kontra sein würde?!? Keine Ahnung.
Wie auch immer: viel Erfolg & alles Gute bei deinen/euren Überlegungen und liebe Grüße, NiNoa
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Re: Dani Anja und Bea123 Haben Geburtstag !
von NiNoa am 24.03.2011 12:34Na, da gibt's doch nur eins zu sagen:
HAPPY BIRTHDAY und euch allen einen wunderbaren, sonnigen Tag! Genießt euch und alles schöne im neuen Lebensjahr mit Glück, Gesundheit und viel Spaß!!
Alles Liebe, NiNoa
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Pigmentstörungen - Bleichcreme oder Make-Up?
von NiNoa am 14.02.2011 11:31Hallo!
Ich habe seit einem guten Jahr recht nervige Braunfärbungen im Mundbereich (Mundwinkel und unter der Nase) und habe jetzt von einem Apotheker erfahren, dass es wohl vom Quensyl herrührt. Da es aber laut meiner Ärztin keine Alternative zu diesem Medikament gibt, muss ich mir nun etwas überlegen.
Habe vom Hautarzt die Bleichcreme "Skinoren" bekommen und soll laut o.g. Apotheker jetzt mal "Iklen" Creme probieren. Beides trocknet die Haut ja nicht unwesentlich aus und das kann ich eigentlich so gar nicht brauchen.
Aber Make-Up...?! Ein leichtes Puder benütze ich öfter mal, aber auf richtig Zukleistern habe ich eher wenig Lust.
Kennt jemand von euch die Problematik? Und wie handhabt ihr es?
LG NiNoa
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