wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

von Howlingwolf am 14.01.2012 18:26

Hallo Tina!

Soweit ich weiß, kann eine Trikuspidalklappeninsuffizienz rheumatischen und nicht rheumatischen Ursprungs sein, aber andere Gründe sind auch möglich, daß sich solch eine Insuffizienz der Klappen ausbildet. Angeborene Krankheiten des  BINDEGEWEBES vergesellschaften sich gerne mit diesem Zustand beispielsweise.

Meine Tochter hat einen Ventrikelseptumdefekt, der sich leider nicht wie erwartet während der Schwangerschaft, nach der Geburt oder im Jahr nach der Geburt zurückgebildet oder verwachsen hat. Sie ist in regelmäßiger ärztlicher Kontrolle,  eine Endokarditisprophylaxe wird bei Zahnbehandlungen und Verletzungen verabreicht, sie ist dünn aber sehr groß für ihr Alter(140 cm gerade 7 Jahre alt geworden).

Tricuspid insufficiency oder Tricuspid regurgitation findet sich wenn dann beim Marfan Syndrom(Kollagenose), beim Systemischen Lupus erythematodes, bei anderen Bindegewebserkrankungen, Tumoren(Krebs) und Rheumatoider Arthritis um einige Erkrankungen zu nennen.

Ich habe mich jetzt speziell auf Rheuma /Autiimmunerkrankungen konzentriert, da es sehr wohl zu familiären Häufungen der Erkrankungsbilder kommt und die Ursachen da zu suchen sind meines Erachtens. Ich spreche aber NICHT von Schuld, niemand hat Schuld, zwei liebe Menschen wollten sich fortpflanzen und da hat die Natur einen Dreh mit eingebaut oder mitgegeben, da sie vlt. spürt, da sind starke, fähige Eltern, die können das!!!

Mir hat man immer und wieder eingebläut seit ich "Fachpatientin"(nicht von mir erfundenes oder häufiggebrauchtes Wort) bin, daß jede Person mit einer Kollagenose seit seiner Entstehung die Anlage in sich trägt eine Autoimmunerkrankung zu entwickeln, beispielsweise eine Schilddrüsenerkrankung vom Typ Basedow oder Hashimoto, SLE, Marfan, Sklerodermie, Wegenersche Granulomatose etc. Wann und ob eine oder mehrere Erkrankungen dann wirklich auch aktiv ausbrechen ist nicht vorherzusehen.

Aber Euer Junge muß nicht zu den "mutigen" gehören, die sich ein Leben lang mit einem wilden Tier herumschlagen wollen, es kann auch sein, daß seine Behausung im Moment einfach den Reiz dafür liefert , er aber nach der Entbindung von allem diesen Antikörpern und Deinem Blut weg ist und vollkommen genesen wird!! Ich mutmaße, ich bin keine Ärztin, Sicherheit bietet Dir sicherlich eine Blutuntersuchung von Eurem Wurm, dieses Screening wird dann sicher all diese Möglichkeiten ausschließen. Wenn nicht, dann gibt es Mittel und Wege, ihm zu helfen!!!

Ich weiß, Du hast Angst, bist wahnsinnig besorgt und traurig, aber mach Dir keine Vorwürfe, meine Kinder waren auch lupus Kinder und sie sind soweit wohlauf, natürlich sind sie gefährdet, das hat man mir ausdrücklich gesagt und hier und da sind verdächtige Beschwerden, aber denk immer daran: Die Liebe hat die Kinder zu uns gerufen und nicht die Angst!

Lass einen Tag nach dem anderen passieren, ruhe viel, sammele Kraft für alle Eventualitäten, damit Du stark für ihn und Dich sein kannst. Ich kann der Bianca nur 500% beipflichten, ich wurde mit Blutungen, Wachstumsstörungen, Vorwehen(der Arzt sagte mir damals bis zum Abend erlebe ich eine Frühgeburt in der 20.Woche es ist nichts zu machen! Ich war außer mir, sprang ihn an, bekam Valium heulte trotzdem und siehe da-Cisco lebt!!! :), dem VSD und so weiter, trotzdem oder gerade deshalb habe ich zwei Kinder, ich war determiniert diese Babys beschnuppern, sehen und halten zu wollen, das wirst DU auch, vertraue mir!!

Du bist nicht allein Tina! :) Warm hugs Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

von Bianca am 14.01.2012 19:41

Schau doch auch mal hier im Forum auf die Kids der letzten Jahre, da ist alles gut gegangen. Natürlich gab es auch hier Fehlgeburten bis zur 12. SSW, aber die passieren IMMER und ÜBERALL. Hier sind so viele Kids, die keine Probleme haben nach der Entbindung. Anpassungsstörungen haben ALLE (ob Lupusmama oder gesund) in irgendeiner Form, da muss Mama einfach durch die Kleinen müssen ja auch erstmal im Leben ankommen, da strömen so viele unbekannte Eindrücke auf sie ein...

Leg eine Spieluhr auf deine Kugel, die du später auch für ihn verwenden wirst, leg schon jetzt ein Schmusetuch/Schmusetier in euer Bett, damit es euren Geruch annehmen kann, das kannst du gleich in sein Bettchen legen und es riecht nach Mama und Papa, das hilft ungemein.

Alles Liebe und Gute für euch!!!

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

von lucifera am 16.01.2012 14:07

hey..
ich bin grad so überwältigt werden der informationsflut.
dass die kollagenose es ihm schwermachen kann, das habi ch bis dato immer nur verdrängt. klar hat er sicher miene antikörper. aber drüber nachgedacht hab ich nicht. und meine ärzte glaub cih auch nicht.
ich will wissen, was passiert. was machen die antikörper mit ihm?
bei mir hat sich nichts verändert krankheitsmäßig, bin also stabil. was ist aber mit ihm?
er entwickelt sich zum glück ganz normal bisher. die durchblutung ist top, keine wasseranlagerungen oder eiweis im urin. alles oB. bis auf das herzchen.
was passiert mit den mamas nach der geburt?
was ist wenn ein schub kommt? was wird dann gemacht? dafür sind die ärzte im KH gar nicht vorbereitet denke ich. wissen tu ich es nicht weil ja auch alle nur auf das kind schauen udn nicht auf die mama.
langsam bekomm ich echt schiss, was wenns mir nciht gut geht, wenn sich die hormone wieder einstellen, kann cih dann für mein kind da sein...?

was ist wenns dem kleinen nicht gut geht? und mir dann auch nicht? was ist wenn wir beide einen "schub" haben, was passiert überhaupt mti den kleinen, wenn sie antikörper haben oder symptome?
werden sie behandelt? hat da jemand erfahrungen?

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

von mira am 08.02.2012 16:55

Hallo Lucifera, 

dein Post ist zwar schon eine Weile her und Du wirst hofentlich von ärztlicher Seite beruhigt worden sein.
Aber ich will trotzem kurz aufschreiben, wie es mir erging.

Mein Kind kam im September 2011 auf die Welt - ich hatte es mir so toll vorgestellt: natürliche Geburt, dann halte ich das Kind im Arm, das Stillen läuft von allein. Dem war leider nicht so (Kaiserschnitt, Stillprobleme, Kind auf anderer Station).  
In dem Krankenhaus, wo ich gebären sollte, wurden alle Kinder von SLE-Müttern drei Tage lang beobachtet. Sprich: Das Kind war auf einer anderen Station (nur einen Gang weiter) als ich. Es war dennoch sehr belastend, denn ich war wegen der PDA nicht so mobil. Das heißt, nach dem Kind wurde in jedem Fall kurz nach der Geburt sehr gründlich geguckt. Bei mir hat man auf die Klassiker geachtet: Eiweiß im Urin, Blutungsstärke, Fieber, Blutdruck etc. Nach dem Krankenhaus war ich für drei Monate einmal pro Monat beim Rheumatologen zur Kontrolle und auch wegen des APS bei Gerinnungsspezi. Musste ich also selbst organisieren. 

Zur Schubsituation: Ich hatte viel Unterstützung von meinem Mann in den ersten Monaten. Die ist auch nötig. Egal, was alle vorher sagten: Das Leben mit Kind war so komplett anders, dass es mir extrem schwerfiel, in dei Rolle als Mama reinzuwachsen. Dementsprechend hoch war der Stresspegel. Dennoch verhielt sich der SLE ruhig. Erstaunlich war auch: Obwohl ich voll stille (also auch nachst alle zwei, drei oder vier Stunden), verkrafte ich den Schlafmangel sehr gut.  Kurz und knapp: Bislang haben die Hormone bei mir den SLE nicht aktiviert. Außerdem haben meine Antikörper dem Kind auch nichts Schlimmes angetan. 

Ich weiß, es gibt andere Beispiele. Aber ich wollte Dir meine Erfahrungen zusammenfassen, die Dich hoffentlich etwas beruhigen. Was ich Dir aber dennoch (ungefragt) raten möchte: Besorg Dir für die ersten zwei, drei Monate Hilfe. Das ist wirklich nötig. Und zweitens: Wenn Du stillen willst, bereite Dich vorher drauf vor - also wie oft muss man anlegen? Wird der Kleine evtl. ncht satt? Soll ich zufüttern? (Bloß nicht, solange es nicht zwingend notwendig ist!). usw. Das hätte mir absolut geholfen, wenn ich letzteres gemacht hätte. Denn Stillen ist was Großartiges!

Liebe Grüße und alles Gute!

Mira 

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

von Bianca am 08.02.2012 19:46

Irgendwie ist dein letztes Posting an mir vorbeigegangen :( SORRY!

Bezüglich der Antikörper hat meine Rheumatologin halt alle vier Wochen kontrolliert, ob sich da etwas entwickelt und dann wird ja sechs Stunden nach der Geburt ein Herzultraschall gemacht, da kann man schon einiges erkennen. Und die Ärzte werden doch wissen, was sie im Fall eines neonatalen Lupus zu tun haben, oder?! Ansonsten sollten die sich mit der Kinderrheumatologie in Verbindung setzen und briefen lassen!

Ob du nach der Geburt einen Schub bekommst oder nicht, kann dir hier leider niemand pauschal beantworten. Auf jeden Fall ist es gut, engmaschig kontrolliert zu werden, die Hebamme darauf vorzubereiten und Familie im Rücken zu haben. Du solltest dich genau beobachten, was ein wenig schwierig ist, weil frau sich nach der Geburt einfach verändert. Da muss man schauen, kommt es vom Lupus, vom evtl. Schlafmangel, sind es die Hormone oder oder oder - aber das findet sich.
Ich hab ja hier nur meinen Mann als Stütze, ansonsten keine Familie. Der war vier Wochen nach der Geburt für fünf Wochen daheim, das war eine große Hilfe, so konnte ich mich viel ausruhen und die Papa-Sohn-Bindung ist daher auch top! Letztendlich hat man als Mama immer die Kraft für seinen Schatz, aber irgendwann holt sich der Körper dann halt zurück, was ihm entgangen ist...Daher nutz jede Ruhepause, die du kriegen kannst!
Meine Hebamme meinte, dass die Lieblingstiere der Hebammen Wollmäuse seien, dann wüssten sie, dass sich die Mamis um ihre Kids kümmern und nicht ums Putzen. Und ob du überhaupt was machen kannst, zeigt sich dann, je nachdem, ob du nen Kaiserschnitt bekommst oder...

Zum Stillen kann ich Mira nur zustimmen, da ist eine Vorbereitung schon viel wert, aber wie oft dann letztendlich angelegt wird, bestimmt der kleine Mensch. Ich weiß ja auch gar nicht, ob du mit deinen Medis stillen darfst oder nicht?!

Mach dich nicht allzu verrückt, es ist richtig, vorher einen Notfallplan in der Hinterhand zu haben, aber du kannst einfach nicht alles planen.

Alles Liebe weiterhin,

Bianca

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

von lucifera am 21.02.2012 17:04

ich hab einfach solche angst.
ich war gestern bei meiner rheumatologin.
meinem kleinen schatz gehts nicht so gut. die herzrhythmusstörungen haben dramatisch zugenommen. wurde auf digoxin eingestellt und kalium. davon wird mir ab und zu schlecht.
der medicocktail setzt mir echt zu. ich hab langsam keine nerven mehr dafür.
hatte wochenlang probleme mit mir und meinem mann, er kümmerte sich nicht um mich, ich war total deprimiert, musste jeden tag weinen,war dann eine woche für die medis im KH und da konnte ihc mich etwas entspannen.
ich habe meine rheumatologin auch um rat gefragt, wie es denn dann weitergehen wird.
ich soll mich innerhalb der ersten 3 monate bei ihr nach der geburt melden. sie bestimmt jetzt nochmal ANA´s, C3 und C4, mehr weiß ich nicht. medikation lassen wir nach der geburt so bei, 200mg quensyl und 5mg prednisolon, sowie heparin.
ich hoffe auch immer so sehr auf mehr unterstützung. die bekomme ich nur nicht.
man fühlt sich schnell vernachlässigt von der familie.
habe karpaltunnelsyndrom und ischiasschmerzen, extreme müdigkeit, schlappheit, muskelschmerzen, komme super schnell außer atem, durch das zusätzliche gewicht fühle ich mich total ausgebremst, kann lange nicht mehr das leisten, was ich will. aber hilfe? nee.
die familie (von ihm) wohnt hier gleich um die ecke. da fragt aber auch keiner mal, ob ich hilfe brauche. mein mann beschränkt sich auf "seine aufgaben" und überlässt alles andere mir. frage mich, warum er mich nicht einfach mal entlasten kann. so viele männer tun alles für ihre frauen wenn sie schwanger sind. dafür müssen sie nicht auf noch chronisch krank sein. man mag es kaum glauben, aber auch kochen ist anstrengend. und ich muss auhc immer mit einkaufen kommen. ihc hasse es so lang durch einen laden zu laufen. das macht mich dermaßen müde und kaputt, mir tun schon nach der hälfte der zeit die füße und beine weh.
ach mensch :( ich hab ihm schon oft gesagt, was ich brauche und von ihm möchte.
klar geht er arbeiten und ich bin zuhause, aber er ist ja auch nicht schwanger und eingeschränkt, außerdem hat er keine vorzeitigen wehen und im gegensatz zu mir, kann er gut schlafen. warum tun sich manche leute so schwer damit..?
ich reg mich oft auf, weil er nix auf die reihe bekommt. er hat immernoch nicht geschafft mit seinem chef über die elternzeit in den ersten 2 monaten zu reden. der weiß von nix quasi.
und bei der bundeswehr kann man ja nie wissen.
er muss diese elternzeit bekommen. sonst weiß ich nicht mehr, wie das werden soll. anfang mai soll sein zug auf einen übrungsplatz für 2-3 wochen, da wäre ich hier ganz allein, und das kurz nach der geburt! wie soll ich das schaffen...! ich brauch ihn doch wenigstens!
manman.. als frau hält man schon ne ganze menge aus, nicht wahr?
ich kauf die ganzen babyklamotten. bin seit monaten im soll, er hat extra 2000 euro zurückgelegt. gibt aber keinen cent für babyklamotten aus, weil er n sturkopf ist, udn meint, ich könnte ja alles bezahlen, dabei verdien ich grad mal so die hälfte udn war nicht 6 monate in afghanistan udn hab 18000 euro mit nachhause gebracht :´(
die ganzen medis, krankenhausaufenthalt, babysachen, umstandssachen... sind alles kosten die ich tragen muss udn ich weiß nicht mehr wovon. habe schon 3/4 der sachen mind gebraucht gekauft. aber irgendwer muss es ja kaufen, wenn nicht er, dann eben ich. unser kind soll doch nciht nackig bleiben.. jetzt kommt schwimu auf einmal an, dass sie uns nen kinderwagen gekauft hätten! hätten ja auch mal was sagen können! nun haben wir schon einen für 50% weniger, neu!
udn sie ist eh mix nix zufrieden.. das nervt mich auch total. stellt mich mal wieder total in frage.
ich hab ihm schon gesagt, dass wenn sie meint sich weiterhin einmischen zu dürfen ohne gefragt zu werden und alles scheiße findet, dann werden wir hier wegziehen. ich hab darauf echt keinen nerv mehr. reicht mir alles so schon, dass ich meinen job verloren habe, der mir alles bedeutet hat, dass mein mann sich nicht um mich kümmert und mich hier allein lässt mti den ganzen sachen. da brauch ich nich auch noch so ne blöde schwiegermutter, die alles besser weiß!
die hat wirklcih bisher nix positives gesagt... entbindungsklinik passt ihr nicht... is ja nur die beste in 200km umkreis, bin sowieso dort in behandlung, und mein arzt riet mir auch dazu, dort zu entbinden. ist ne halbe std fahrtzeit wenn nicht grad berufsverkehr ist. hat was dagegen, dass unser kind im beistellbettchen schlafen wird... angeblich weil ich zu faul zum aufstehen bin! da sagt meine hebamme aber was ganz anderes... gegen die anziehsachen hat sie was, sie meint auch, es wäre ja quatsch mit dem heparin, fragt sich wozu, ja, sie is ja auch professor.. gegen den windeleimer, die bade-wickelkombi, gegen unseren zweitwagen hat sie auch was, komisch dass sie nix gegen den wirklcih ausgezeichneten kinderwagen hat... -.- ach ja. sie hat immer was zu meckern gehabt und wird wohl auch so bleiben.
schon damals als wir zusammengezogen sind, ohje, ihr sohn geht aus dem haus! welch unglück! aber mit uns wird es ja eh nicht lange halten hieß es -.-
die hat auch bis heute nicht gecheckt, dass ich rheumatisch krank bin.
das verdrängt sie irgendwie, so wie unsere verlobung vor 4 jahren, hat sie jahrelang verdrängt udn wusste angeblich nix davon.. ja, darum läd man die auich extra ein um es ihnen mitzuteilen -.- maaaaann....
gegen den kinderwunsch hatte sie natürlich auch was.
was interessiert sie das... is doch unsere sache.
ich kann es einfach nicht mehr ab. gegen unsere katzen hat sie ekel, über meinen vater macht sie sich lustig. meine kleine schwester wird auch erstmal schön niedergemacht, dabei kennt sie nicht mal einer.
oh man. die sollte echt mal von ihrem hohen ross kommen und selbst innen spiegel gucken, sich ihre ehe angucken, sich selbst ansehen, wie scheiße sie doch ist. sie ist kerngesund, hat 2 kinder zur welt gebracht, nie komplikationen gehabt, keien fehlgeburten nix. was will sie dann...

sorry fürs auskotzen.
hatte schon die befürchtung vor ein paar wochen, dass ich depressiv werde.
aber es ist schon besser geworden.
mit dem stillen werde ich mal sehen. meine hebi kommt ja auch nach der geburt.
hab im geburtsvorbereitungskurs leider die stillstunde verpasst weil cih im KH war.
soweit ich weiß, darf ich quensyl weiternehmen und predni auch.
ich will auch unbedingt natürlich gebären.
bisher hat auch niemand einwand gehabt.
keien ahnung, ob die sich da so mit der kollagenose auseinandersetzen. die stürzen sich alle aufs herzchen.
naja. wir werden sehen wie es wird.

frage:
bei neugeborenensepsis kommen ja manche kinder auch unter uv-licht.
sollte ich das im falle von auf jeden fall ablehnen?!?!?

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

von Leya am 21.02.2012 17:25

Hallo Lucifera,

zu Deinen Problemen und Fragen kann ich mangels eigener Erfahrungen nichts beitragen, möchte Dich aber trotzdem einfach mal virtuell in den Arm nehmen:




Gruß

Leya

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

von Bine am 21.02.2012 18:10

Hallo Lucifera,

deiner Schwiegermutter würde ich gehörig den Marsch blasen. Was für eine blöde S... Musste mit meiner Schwiegermutter auch Thales reden. Von wegen ihr armer Sohn heiratet eine kranke Frau.
Es tut mir leid, dass dein Mann dich nicht unterstützt.
Vielleicht kannst du für einige Zeit bei einer Freundin oder deiner Familie unterkommen. Ich wünsche Dir viel Kraft.
Sabine

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

von desiderata am 21.02.2012 18:23

Hallo lucifera,

ich wünsche Dir auch viel Kraft; die wirst du vermutlich brauchen.
Versuche dich zu sammeln, denn zuviel Aufregung kann ja dir und dem Baby nicht gut tun.
Vielleicht könntest du ja um Hilfe bitten, wenn du mehr Hilfe brauchst.
Wenn dein Mann dazu nicht in der Lage oder bereit ist, wird er es schleunigst lernen müssen.
Er ist doch schon groß, oder?

@Bine
Kennst du luciferas Schwiegermutter so gut, dass du sie als "blöde S." beurteilen kannst??
Ein wenig mehr Contenance fände ich von uns Außenstehenden total gut.

Beste Wünsche für die werdende Familie, desiderata

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

von Renate am 21.02.2012 18:48

Hallo Lucifera,

das kann ich sehr gut verstehen das dich das nervt etc.und das brauchst du jetzt auch ganz bestimmt nicht. Und ich meine dein Mann muss da auch mal auf den "Tisch" hauen und seiner Mutter sagen, dass es so nicht geht. Versuche dich etwas zu distanzieren von der Schwiegermutter, soweit es geht, sie tut dir jetzt doch nicht gut.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltervermöfen.

LG Renate