Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Habe ich Lupus erythematodes

von Mahalbia am 06.03.2014 19:39

Ok, also ich bin zwar ein Lupus Neuling , aber ich weiß, das der richtige Arzt in jedem Fall ein Rheumatologe sein sollte.

Zumindest bin ich bei einem in Behandlung, zwar schon sehr lange, denn ich hatte laut Diagnose zuerst ein Sjoegren Syndrom( 26 Jahre lang), dann hieß das Kind Mischkollagenose und nun ist es ein Lupus mit schwerer Organbeteiligung.

Mach dir einen Termin bei einem guten Rheumatologen, der wird dir weithelfen könne, ob es einer ist oder nicht.

Lieben Gruß

Heike

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

von Mahalbia am 23.03.2014 09:56

Hallo, guten Morgen!

Mir wurde das Quensyl in Bad Bramstedt verordnet (4/12)........200 mg jeweils morgens und abends eine.Diagnose war dort Mischkollagenose aus Sjoegren/Lupus. Natürlich wurde ich weiter kontrolliert Regelmäßig von meinem behandelnden Rheumatologen.

Es sah ja auch eigentlich so aus, als wäre alles soweit gut........ABER irgendwie hat das Quensy nicht ausgereicht und jetzt kämpfe ich seit Dez 2013 mit einem Schub,der Herz und Lunge angegriffen hat Und jetzt steht auch im Arztbericht nichts mehr vom Sjoegren.......sondern es steht dort nur noch der Lupus.

Seit Dez habe ich jeden Tag mit Fieber zu kämpfen.......immer noch, trotzdem das ich seit Mitte Januar hochdosiert Cortison bekomme ja und jetzt  auch schon drei Infusionen Endoxan bekam. Auch die Blutwerte reagieren nicht auf das Endoxan, darum war ich ja in den letzten Wochen oft im Krankenhaus. Die Leukozyten sind immer so hoch. ( zwischen 25 und 30000 )

Mich nervt das alles total, obwohl ich sagen muß, der Körper gewöhnt sich sogar an das Fieber. Wenn andere mit 39 im Bett liegen, mache ich damit mitlerweile sogar meinen Haushalt. Das ist sicher nicht gut, aber irgendwer muß das ja machen.

Im Mai gehe ich wieder stationär nach BB und dann soll eigentlich auf Azathioprin eingestellt werden........oder es gibt noch einmal 6 Endoxan Infusionen hinterher....... Zur Zeit läßt sich dieser blöde Schub nicht aufhalten........

Heike

Re: Lupus

von Micky am 24.03.2014 18:51

Hallo Bianca
Aus welchen Komponenetn bestand deine Mischkollagenose / sharp-syndrom?
Mein Mischling setzt sich aus APS und Lupus mit shrinkin-lung-syndrom zusammen

Gruß Micky

Re: Hallo, an Bord!

von Mahalbia am 30.03.2014 13:44

Hallo und Willkommen Ruuby!

Ich selber bin auch noch nicht so lange hier im Forum unterwegs.......da bei mir der Lupus ( mit schwerer Organbeteiligung) auch erst vor kurzem irgendwie dazu gekommen ist, bzw ist er aus einer Mischkollagenose " geboren"

Dazu habhe ich noch Pulmonale Hypertonie ...

Du solltest dir mal eine Klinik für Autoimmunerkrankungen suchen und dich dort mal richtig durchchecken lassen. Ich selber gehe immer von Osnabrück nach Bad Bramstedt.......sind auch ca 300 km....und habe dort auch schon Patienten aus Berlin und Umgebung kennengelernt. In Bad Bramstedt fühle ich mich persönlich immer gut aufgehoben.......und ich finde die Ärzte kompetent........Dort bekomme ich mehr HIlfe als in den Wald und Wiesen Krankenhäusern hier. Das ist leider so.

Hast du denn keinen Rheumatologen den zu zum Thema KH befragen könntest???? Meiner schickt mich immer wenns brenzlig wird......was leider seit Dez 2013 sehr häufig so ist bzw war.

Hoffe das du hier viele Antworten auf deine Fragen bekommst

Heike

Re: Plötzlich andere Diagnose

von kira am 05.04.2014 22:50

Hallo

ich kann dich verstehen,mir geht es seit Oktober so,es began mit Sklerodermie dann wurde eine angebliche Mischkollagenose daraus, dann ging es mir sehr schlecht und ich ging stationär in ein anderes Spital und da wurde jetzt Hinweise auf SLE jedoch erfülle ich nicht alle Kriterien (noch nicht) weshalb ich jetzt als undifferenzierte Kollagenose laufe ;)

Aber zu deiner Frage,ich denke Kollagenosen verlaufen halt sehr unterschiedlich,ich kann dir nur von meiner Schwester berichten sie hat auch CREST und es geht ihr sehr gut damit,hauptsächlich macht ihr das Raynaud Probleme aber sonst top fit ;)

lg

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Sommertochter14 am 16.11.2014 17:34

Hallo Nicky,

Ich hoffe dass es Dir noch weiterhilft, ja bei einer Mischkollagenose können auch die Nieren beteiligt sein, bei mir ist das der Fall. Ich habe vor Kurzem die Diagnose SLE erhalten und dadurch sind meine Nieren schon betroffen. Zum Glück wurde ich rechtzeitig im Krankenhaus behandelt und man konnte innerhalb eines Monats mit Nierenbiopsie mein Krankheitsbild feststellen.

Raynaud hab ich auch, das ist ja dann wieder ein weiterer Bereich, ebenso die Nageleinblutungen, hab' ich mir sagen lassen. Mein Arzt sagte das ist eine interessante Mischung. Na wenigstens hat er was davon...😉

Ich hoffe, dass Du alles gut in den Griff bekommst - bzw wir alle.

Schönen Gruß
Antina

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Rosi am 16.11.2014 19:11

Eone Mischkollagenose ist eine differenzierte Kollagenose, hier geht es aber um undifferemzierte Kollagenose, nur mal zur Info.

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Rosi am 20.11.2014 22:45

Das war keine Anzweiflung und Kritik, sondern eine Information und eine Tatsache. Das alle die eine Kollagenose haben krank sind weiß ich selber und habe ich nicht angezweifelt.
Info warvon  nir das eine Mischkollagenose eine differenzierte Kollagenose ist, das wird häufig verwechselt.

Re: Undifferenzierte Kollagenose - wann habt Ihr Klarheit bekommen?

von Joerg am 29.01.2015 19:44

Hallo Arabella,

naja, "undifferenzierte Kollagenose" ist eine "eindeutige" Diagnose - auch, wenn's komisch klingt. Mit diesem Begriff versuchen die Mediziner einfach atypische Symptome aus dem Bereich der Kollagenosen so gut wie möglich zusammenzufassen. Man kann vielleicht "Deiner" Kollagenose gar keinen anderen (und vielleicht genaueren) Namen geben. Bei mir ist es seit 15 Jahren ganz genauso: Der eine Arzt sagt "Mischkollagenose", ein anderer "undifferenzierte Kollagenose" und der dritte Mediziner nennt es einen "atypischen Systemischen Lupus Erythematodes". Recht haben alle und keiner kann's genauer benennen.

Der "Name" der Krankheit spielt in diesem Fall auch eine völlig untergeordnete Rolle bezüglich der "Behandlung", bzw. der Medikamententherapie: Kollagenosen werden immunsupressiv behandelt und auch da reagiert jeder Patinet absolut individuell. Entweder , die Medikamenten sprechen an und werden vertragen, oder eben nicht. Dann wird weiter ausprobiert...

Also, ich habe in meinem Fall einfach die "Kollagenose" als Diagnose akzeptiert. Das Drama würde durch einen anderen Namen auch nicht besser werden

Grüße, Jörg

http://www.joerg-rueblinger.de/jr/lupus/

 

Mischkollagenose

von Sarah87 am 02.03.2015 21:45

Hallo, durch einen Tip bin ich nun hier gelandet. Ich fühle mich sehr allein gelassen mit meiner Krankheit. Es ist ein ständiges auf und ab. Im August 2012 wurde die Diagnose gestellt. Seitdem habe ich MTX, Plaquenil und Quensil ausprobiert, aber bisher hilft nichts. Ich bin es langsam leid. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? 
Desweiteren hat mir mein R heute die Lymphdrainage verweigert, weil ihm die Erklärung gegenüber der KK zu teuer kommt. So hat er es gesagt. Obwohl ich ihm sagte, dass sie mir sehr hilft und  dadurch meine Finger nicht mehr so steif sind morgens. Sprich auch nicht so starke Einschränkungen auf der Arbeit. Ich War echt sehr enttäuscht und geschockt, dass man sich sowas anhören darf. Meine alte RA war genauso und meine alte KK hat es auch nicht bewilligt, da die Krankheit nicht auf deren Liste steht. Ich rufe morgen mal meine jetzige KK an, was die dazu sagen. 

Wie ist das bei euch? Habt ihr es außerhalb des Regelfalls bewilligt bekommen?

LG Sarah