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Re: trockene, brennende Lippen

Hallo Justine,

ich kenne das Problem mit den Lippen nur zu gut. Dieses Brennen ist so unangenehm (ich habe den roten Rand auch unter der Unterlippe) und die ewig entzündeten, trockenen und eingerissenen Lippen machen mir seit Jahren zu schaffen. Im Winter ist es besonders schlimm.

Ich war bei verschiedenen Hautärzten aber wirklich geholfen hat immer nur Kortison Salbe. Allerdings kam es jedesmal sofort wieder wenn ich aufgehört habe. Nun, ich kann ja nicht ewig Kortison Salbe verwenden .

Einen kleinen Erfolg habe ich jetzt mit "Protopic" Salbe erreicht, die muss aber vom Hautarzt verschrieben werden. Allerdings ist jetzt Sommer, ich bin mal gespannt wie es im Winter wird.

Für die zwischendurch Pflege benutze ich entweder Bephanthen Augen- und Nasensalbe (die ist dicker und haftet besser als die normale Bephanthen Salbe) oder einen Lippenpflegestift den unsere Apotheke selber herstellt.
Alles andere vertrage ich nicht, manchmal habe ich sogar das Gefühl normale Lippenpflegestifte machen es noch schlimmer.

Aber egal was ich benutze, unterschwellig ist es immer da. Inzwischen habe ich mich damit abgefunden und freue mich über die Tage, an denen meine Lippen halbwegs normal aussehen .
Ich habe übrigens eine undifferenzierte Kollagenose, mit fehlen jegliche ENA's aber laut Bad Bramstedt am ehesten eine Mischkollagenose.

Liebe Grüße,
Birgit

Re: Hallo aus Hannover - ich bin neu hier!

Hallo Jenny,

herzlich willkommen im Forum.

Zu MCTD, oder auf Deutsch: Mischkollagenose, gibt es hier schon so einige Beiträge, auch von Betroffenen.
Vielleicht magst Du schon mal stöbern.
Ich habe die Suchfunktion des Forums zu "Mischkollagenose" befragt und hier sind die Resultate:

http://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?1974584695=b5a7a7be53f34be2c7eef3856d3f0b75&query=mischkollagenose

Außerdem noch die Resultate zu "Sharp-Syndrom":

http://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?1974584695=b5a7a7be53f34be2c7eef3856d3f0b75&query=sharp

Aber selbstverständlich kannst Du hier auch alles und jederzeit fragen.

Vielleicht kennst Du das Informationsblatt der Rheuma-Liga zu den Überlappungssyndromen noch nicht:

https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.8_UEberlappungssyndrome.pdf

Wie geht es Dir?

Gruß

Leya

Re: Morphea und Lupus?

Hallo,

beim Morphea Syndrom handelt es sich ja um eine zirkumskripte Sklerodermie, also eine Sklerodermie, die sich - im Gegensatz zur systemischen Sklerodermie -  durch scharf umrissene Stellen auszeichnet, die sich in der Regel auf die Haut und das umgebende Gewebe beschränkt.

Da du scheinbar sowohl Anteile vom Lupus als auch von der Sklerodermie hast, könnte es auf eine Mischkollagenose hindeuten. Dabei sind häufig Anteilie von rheumatoider Arthritis, Lupus, Sklerodermie und z.T. Dermato-/Polymyositis vorhanden, aber die Erkrankung verläuft meistens deutlich milder als z.B. ein "reiner SLE", da die inneren Organe wesentlich seltener befallen werden.

Ob eine Änderung der Medikation notwending ist, hängt ganz von der Ausprägung ab und das solltest du am besten mit deinem Doc besprechen. 

Re: Morphea und Lupus?

Hallo Kaffeejunkie,

danke für die schnelle Antwort. Ja, ich werde das auf jeden Fall mit dem Rheumatologen besprechen.
Die Hautärztin will die Histologie auf jeden Fall an ihn faxen.

Das mit der Mischkollagenose könnte natürlich sein. Habe ja auch ein Antiphospholipid-Syndrom.
Vermutlich hängt das ja alles irgendwie zusammen..

Na mal sehen, was noch so alles kommt .

Wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße
Gismo

Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??

Hallo Dani,

vielen Dank für deine Antwort.
Ja, diese Berg- und Talfahrten kenne ich.
Ich habe ganz viele Fragen an dich. Bist du an einem Austausch interessiert? Wenn du magst, können wir auch gerne direkt mailen...
Meinen Verlauf schildere ich dir auch gerne. Du scheinst ja nun gerade zu Beginn deiner Lupus-Diagnose zu stehen. Bist du schon medikamentös eingestellt?
Ich habe mich recht lange geweigert bzw. die Diagnose verdrängt. Somit bin ich seit 2012 hinsichtlich der ITP "behandelt" bzw. kontrolliert worden. Genau, die teils sehr geringen Werte (~20.000) sind eigentlich kein Problem, da ich keine Blutungsneigung habe. Lediglich vor einer OP und am Ende meiner Schwangerschaft musste ich Kortison nehmen. Kurz nach der Geburt ist es dann vollkommen eskaliert und im Mai 2016 hatte ich erneut einen heftigen Schub mit einer sehr schmerzhaften Mundschleimhautentszündung, Geschmacksverlust und weiteren Symptomen.
Warum hats du dich für die Milzentferung entschieden? War das trotz geringer Werte gut möglich? In welchem Bereich waren/sind deine Thrombos denn? Und wie ist es dir im Anschluss ergangen?
Seit Herbst 2016 habe ich die Diagnose "SLE bzw. Mischkollagenose" nun mehr oder weniger akzeptiert. Seit November 2016 mit einer Stoßtherapie Kortison und schrittweise Reduktion bis zur jetzigen Erhaltungsdosis von 5mg sowie seit Dezember mit Quensyl begonnen. Bis auf einen Tag mit heftigen Nebenwirkungen geht es mir seit der Einnahme deutlich besser.
Habe etwas Angst vor den möglichen Nebenwirkungen an den Augen und bin sehr gespannt, wie sich die Werte weiterhin entwickeln.
Viele liebe Grüße
Simone

Habe auch zu euch gefunden

Hallo Ihr Lieben,
nun habe ich auch zu euch gefunden und freue mich sehr auf einen regen Austausch mit euch!
Zu meiner Person: Bin 55 Jahre alt, weiblich und 2,5 Jahre von einem Arzt zum anderen gelaufen bis
ich eine Diagnose bekam.
Ich habe eine Mischkollagenose mit Sjögren Syndrom und Begleitserositis ( Perikarditis und Colitis).
Seit letzter Woche habe ich wohl auch noch eine Nierenbeteiligung und habe demnächst einen Termin beim Nephrologen. 
Obwohl ich (noch?) keinen SLE diagnositiziert bekommen habe, hoffe ich, dass ich trotzdem hier richtig bin? 
LG von Pueppi 

Re: ANA positiv negativ Diagnoseodyssee

Hallo, ich kann dir nur empfehlen, die Schilddrüse biopsieren zu lassen. Ich habe sie wie gesagt rausnehmen lassen, nachdem ein HNO Chirurg mir dazu riet und er hatte Recht. Die Professoren in Athen sagten mir zuvor auch, es gibt 20%, bei denen man keine AK findet, aber ich war nicht stabil für OP und letztlich rechnet niemand damit dazuzugehören. Es ist einiges viel viel besser geworden nach der OP: Blutdruck, Herzrasen, Zuckerproblematik, Darmgeschichten, ich bin viel wacher gewesen nach der OP und die Schwächeattacken sind seltener geworden etc. Die Blutergebnisse und leider verlassen sich viele darauf, können total in die Irre führen. Bei mir, wie gesagt, wäre es NIE herausgekommen, wenn ich nicht wegen Streptokokken beim HNO gelandet wäre und er endoskopiert hätte. Weder die Schilddrüsenwerte an sich noch die ensprechenden Antikörper waren je auffällig. Die Biopsie zeigte ein vollkommen zerstörtes Organ. Leider war es wohl bei mir nicht das Einzige, denn die Geschichte ging weiter mit Gelenkproblemen, Ausschlägen etc und auch andere Organe zeigen Entzündungen, allerdings hilft mir aktuell das Cortson im Zusammenspiel mit dem Methotraxat. Auch jetzt sind wieder Blutwerte, auf die sich Ärzte verlassen, nach der Therapie verschwunden.  Andere Dinge, die für Lupus bzw eine Mischkollagenose sprechen sind glücklicherweise offensichtlich, sodass man nicht als kompletter Idiot da steht, und der Rheumatologe die Therapie im Dezember eingeleitet hat auch ohne definitive Diagnose, aber es ist dennoch sehr anstrengend, da die meisten Ärzte einen einfach weiterschicken, nach Hause schicken mit dem Satz "Abwarten", was einem als Patient wenig bis gar nicht hilft oder alles auf autoimmune Erkrankung schieben ohne wirklich zu gucken, was los ist. Ich hab beide Extreme erlebt und finde beides sehr belastend. Ich würde versuchen jemanden zu finden, der sie biopsiert, chronische Entzündungen kann man so feststellen.
Ich habe bei dem Besuch mit der Dermatologin eine Hautbiopsie machen lassen und schaue mal, was die nun zeigt.
Liebe Grüße aus Kreta 

Re: Hautbiopsie Frage

Hallo Leya,
ja, vieles ist für mich auch gar nicht nachvollziehbar. Gestern kam das Ergebnis der Hautbiopsie. Man fand die ganzen IGs und C3 (IgG, IgA, IgM, C3) und andere Auffälligkeiten Fibrinogen, vaskuläre Veränderungen etc. Die Mikrobiologin rief mich an und meinte,es ist wahrscheinlich nicht Lupus alleine, sie sieht auch Zeichen von Sklerodermie und anhand der Ergebnisse tippt sie auf eine Mischkollagenose.
Mal sehen, was mein Rheumatologe dazu sagt.

Liebe Grüße

Re: Lupus ans Kind vererbt?

Hallo Daniela,

der Besuch beim rheumatologen verlief ganz gut. Ich kam mir zwar etwas fehl am Platz vor, aber die Ärztin hat mich trotzdem ernst genommen. Beim Abfragen sämtlicher Lupussymptome musste ich so gut wie alles verneinen...deswegen schließt sie Lupus eigentlich aus...wenn überhaupt würde sie auf eine Mischkollagenose tippen. 

Meine Blutwerte fand sie recht merkwürdig. Negative ANA, aber alle ANA Untergruppen positiv und dann noch die Antikörper. Hatte sie noch nie gehabt diese Konstellation. Sie hat auch nochmal Blut und Urin abgenommen und lässt das nochmal auf alles mögliche untersuchen.

Dennoch meinte sie, ist es gut, dass man jetzt weiß, dass ich diese Antikörper im Blut hab. Bei einer etwaigen zweiten Schwangerschaft würde man dann nämlich etwas genauer schauen und das Herz des Ungeborenen beobachten.

In 6 Wochen bin ich wieder da und da schauen wir mal, ob sie dann aus ihren Werten schlauer geworden ist.

Liebe Grüße
Anja

Cortison reduzieren...

Hallo, ich bin gerade etwas verzweifelt, denn mein Rheumatologe möchte immer wieder das Cortison runterdosieren und jedes Mal geht es schief, sodass irgendwas wieder einbricht und Gelenke schmerzen, Entzündungen auftreten wieder etc.
Wir haben jetzt festgestellt, dass das Cortison offensichtlich auch meine Glukose in normale Bahnen lenkt und wenn ich es reduziere in Unterzucker gerate. Ich bin gerade bei 10 bzw. 12 mg, mache das jeden Tag abwechselnd gerade, aber seit der Reduktion von 16 auf 12 bin ich wieder komplett instabil. Der Doc sagt, Plaquenil soll es ersetzen langfristig, aber ich nehme es erst drei Wochen, da kann man noch nicht viel erwarten und im Moment abe ich komische Übelkeitsattacken mittags, und das Plaquenil in Verdacht. Das heißt, ich weiß gerade eh noch nicht, ob ich das vertrage. Wie war ist das bei euch? Und schraubt ihr auch hoch bei Entzündungen? Ich mache es, wenn ich merke es geht gerade ganz schief wieder und mein Rheumatologe meinte dann meist "hast du gut gemacht". Aber wie schnell senkt ihr? Ist es normal, ständig hoch und runter zu gehen? Ich wünsche mir einfach mal eine stabile Phase, die länger als Stunden oder ein paar Tage dauert. Ich hab die Diagnose Lupus bzw. Mischkollagenose noch nicht so lange und bin noch bei vielem unsicher. Ich habe auch eine Vaskulitis, wahrscheinlich vom Lupus und bekomme in letzter Zeit immer mehr "lila" Flecken an Händen und Beinen. Hab schon gehört, dass es vom Cortison kommen kann, aber kann es nicht auch die Vaskulitis sein? In letzter Zeit habe ich auch extreme Durchblutungsstörungen mit eiskalten Händen und Füßen, die sich fast durch nichts wärmen lassen. Wie geht ihr mit dem Cortson um? Bisher war es das Mittel, was immer schnell gewirkt hat. Danke für eure Antworten, LG Steffi