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Re: Macht Kortison alles nur schlimmer?
von Layla am 30.05.2010 14:21Leider nicht, wohne erst seit 3 Monaten in Kiel, und hab nur ne Adresse von meinem Nephrologen bekommen, war vorher in Flensburg direkt im Krankenahus zu behandlung.
Was das angeht, bin ich denn "neu" auf den Gebiet, daher was ist eine Manuellen Lymphdrainage???
Danke im Vorraus!
AntwortenMacht Kortison alles nur schlimmer?
von Layla am 30.05.2010 10:57Guten Morgen ihr lieben,
muss mich ma hier ausheulen und hoffe auf euren Rat.
Hab letzten Samstag aufgrund der schlimmen Blutwerte, eine Infusion über 100 ml Kortison bekommen, jetzt noch 60 ml, mein Problem, es wird von Tag zu Tag schlimmer!
Ich hab soviel Wassereinlagerung im Körper dass ich mich kaum noch bewegen kann, (Ja ich nimm 10 ml Wasserentwässerungtabl.) quelle auf wie ein Schwam, bin total erschöpft und schnell aus der Puste. Hinzu kommet dass mir sämtliche Gelenke anschwellen, heut Morgen der Schock, die Finger sind total steif, sobald ich die ausversehend knicke, könnt ich die Wände hochkratzen :( *autsch*
Hab erst nächsten Dienstag nen Termin beim Doc, ich weiß das ich krank bin deswegen fang ich lieber nicht an von den ganzen anderen Nebenwirkung zu reden aber kann das am Kortison liegen bzw. vertrag ich die hohe Dosis nicht oder was ist mit mir los?
War das bei euch auch so schlim? Bin grad voll am verzweifelt, kann ich irgendwas dagegen tun, hat jemand nen Tip?????
DANK euch jetzt schon vielmals im Vorraus!!!!!
LG aus Kiel,
Layka 
Wocher nimmt ihr die Kraft?
von Layla am 26.05.2010 23:03Hallo zusammen,
ich hab mich hier lange nicht blicken lassen da anscheinend alles gut verlief... Hab seit 2009 Lupus mit Nierenbeteiligung und letztes Jahr ging mir richtig schlecht.... Hab mich aber gefangen, das tanzen für mich entdeckt und mit dem Model abgefagen :)
So nun kommt der Schock, hab seit knap 3 Wochen nen mega Schub, meine Nieren und Blutwerte haben sich dramatisch verschlechtern und ich bin auqsie wieder am Anfang :( Hab mich damals für Cellcept entschieden, und es lief doch so gut, hatte Kortison abgesetzt und die Medi auf das minimale reduziert, und nun sowas...
Bin letztes WE im Krankenhaus gelanden, mit Wassereinlagerung, viel zu hohen Bluwerten und es musste eine Probe der Niere entnommen werden, eine Infussion mit 100 ml Kortison und nun gehts darum was der Befund sagt und wie es nur weiter geht..
Für mich bricht wieder eine Welt zusammen, lauf nur noch mit Tränen durch die Gegend, und weiß nicht woher ich die Kraft nehmen soll alles nochmal durchzumachen, da ich die Folgen von letzten Jahr immernoch als heftig und sehr gut in Erinnerung habe..
Wocher nimmt ihr die Kraft, die Motivatin und den Willen weiter zumachen/durch zu halten????
Ich weiß ich könnte froh sein dass es mir nicht noch schlimmer geht, aber ich müsste nein Nebnjob als Model und Tänzerin an den Nagel hängen, und mom. ziehe ich mich immer weiter zurück :( Für mich hat das ganze schlimme Folgen...
Wie schafft ihr das?
DANKE für eure Antworten!!!
LG aus Kiel,
Layla 
Re: Lupus und Partnerschaft
von Layla am 13.04.2009 05:26Aloha,
meiner hat mich auch verlassen, es war ihm zu kompliziert und ne Ausrede musste herhalten..
Naja nicht jeder kann damit um...
Aber das Leben geht weiter, gell :)
Solarium & Tattoo / Erfahrung?
von Layla am 26.03.2009 16:50Aloha,
bitte jetzt nicht die Augen verdrehen wegen dem ewigen Thema *sorry*
Habe schon viel hier im Forum gelesen, aber meine Fragen wurde trotzdem nicht beantwortet :(
Zum Tattoo:
Der Doc hat es mir natürlich abgeraten aufgrund des erhöher Infekrionsrisikos (Nehme CellCept & Corti), meinte denn ich soll zumindest abwarten bis meine Werte stabil sind (SLE mit Nierenbeteiling seit Jan. 2009). Das kann natürlich dauern, habt ihr euch wärend des Lupus stecken lassen? Wie ist es/die Heilung verlaufen, gab es ne Infektions oder sonstige Nebenwirkung?
Zum Solarium:
Ich hab schon gehört dass Solarium und Lupus ein NoGo ist, aber warum? Ich bin vor der Diagnose 1 x die Woche gegangen, und nun hab ich seit Jan. absolutes Solariumverbot, is es wegen dem Cortison? Quasi, wenn wir es absetzen darf ich wieder hin? Oder warum ist es "verboten". Was wäre wenn ich trotzdem hingehen würde, meine Haut ist soweit nicht betroffen.
Erfahrung???
Ich weiß viele denken jetzt "die kann froh sein dass es ihr gut geht" Aber für mich gehörten die beiden Punkte schon immer zum Leben dazu, und aufeinmal ist alles verboten *schnief*
Für mich ist das seeeeeeehr schwer damit umzugehen (leide bis heute), bin ja noch jung, da tickt man ehe anders.... *hihi*
DANKE für eure Antwort !!!
LG
Layla 
Re: NW Cellcept
von Layla am 05.03.2009 19:10Ich nehms seir feb. `09
Meine NW,seit kurzen:
- schwitzen, starker Schweißgeruch
- Müdichkeit
- zitternde Hände
- Herzflattern
- unreine Haut
- Lippenbläßchen
- totale Schlaflosigkeit
Hoffe euch gehts besser!
Re: Innerliche Unruhe - Ängstlich Unwohl
von Layla am 13.02.2009 19:55Hey Robert,
hast du mal deinen Doc wegen Sport und Alkohol gefragt?
Würde ich dir empfehlen, ich dachte auch, ich fühl mich soweit "fit" also kann ich mit Sport und den Partys loslegen, aber da hab ich mich voll getäuscht..
Ich darf momentan absolut nix, absolutes Sport- und Alkoholverbot. Da meine Blut und Nierenwerte(Urinwerte) momentan alles andere als gut sind.
Er meinte ich muss mich noch schohnen und muss mich noch etwas gedulden. Nehme ja auch Cortison und CellCept *bääääh*
Mach dich selbst ncht verrückt, und ganz schnell gute Besserung!
LG
Layla 
Re: Lupus ist schlimmer geworden
von Layla am 06.02.2009 21:01Hey,
hab grad nen Schub,echt toll.. Zeigefinger is auf das doppelte angeschwollen, ach mensch und wir wollten ab Sonntag das Cortison reduzieren, aber so wie es aussieht is der Lupus noch sehr aktiv obwohl es echt gut ausgeschaut hat *irrtum*
Aber ich bin momentan auch total müde, schlafe aber auch schlecht, komme Morgens schlecht aus dem Bett, und Abends hänge ich wie ein Wassertropfen auf der Couch und im Bett kann ich nicht einschalfen :( Einbildung? Ich denke nicht..
Jemand nen Tip?
Lupis Treffen in Flensburg?
von Layla am 05.02.2009 21:52Aloha,
ich lese hier öffters was vom Treffen, doch leider sind die nicht grad in meiner Ecke. Habe auch noch kein Treffen in meiner Nähe gefunden.
Gibt es so ein Lupus-Treffen in Flensburg oder Umgebung?
Bin noch recht neu was den Lupus angeht, daher bin ich für jeden Rat sehr dankbar! Hoff die Frage is überhaupt richtig hier :)
Danke für eure Antwort
Layla
Das ewige "Frauenproblem"...
von Layla am 03.02.2009 21:43Aloha zusammen,
ihr werdet bestimmt jetzt die Augen verdrehen aber es geht um das Thema Ernährung bzw. Heißhunger mit Cortison
Ich weiß dass das Cortison das Sättigungsgefühl unterdrückt und man dadurch automatisch mehr futtert und ständig Heißhunger hat.
Bißcher hatte ich das ganz gut in Griff, doch seit einiger Zeit klappt überhaupt nix mehr.
Könnte den ganze nur Essen ohne das ich satt werde. Denke 24 Std. nur an Essen und hab den total Heißhunger mal auf Schoki mal auf deftiges oder einfach mal einfach futtern, egal was. Hab während letzte Woche nen total Blähbauch bekommen, egeal wieviel/wenig ich esse, sieht aus als hätte ich nen Medizinball verschluckt :( Und natürlich geht die Waage wieder nach oben *aaaah*
Ernähr mich eigendlich gesund mit viel Obst und Gemüse (ca. 1.500 Kcal pro Tag), wenig Fett, lenk mich ab usw., Sport darf ich momentan leider nicht machen, es hilft nix, was habe ich falsch gemacht das mich jetzt die Heißhungeratacken überkommen?
Habt ihr ne Idee/Erfahrung, was ich falsch mache bzw. ändern muss? Was tun gegen den Blähbauch? Und wie trixe ich den Heißhunger aus? Leider hilft "ein Glas Wasser trinken" bei mir überhaupt nicht.
Oh man, das macht mich echt fertig, als hättet wir nicht genug Probleme mit dem Lupus... :o(
DANKE euch jetzt schon für eure Antworten!!!
Layla