Suche nach: "mischkollagenose"

Re: @ Peperoni - Mischkollagenose - Undiff. Kollagenose - C3 C4

von Leya am 11.08.2012 21:51

Hallo,

hier eine Dissertation von 2011, die u. a. zur Mischkollagenose folgendes erläutert: Allgemein, Epidemiologie, Klinik, Diagnose

http://www.opus.ub.uni-erlangen.de/opus/volltexte/2011/2964/pdf/Tobias_Strapatsas_Dissertation.pdf


Gruß

Leya

Re: @ Peperoni - Mischkollagenose - Undiff. Kollagenose - C3 C4

von Peperoni am 12.08.2012 21:53

Ja hab ich dann wohl übersehen. So richtig off topic schreib ich dort nicht, hab dort eben was von undifferenziert zur Mischkollagenose von Snowwhite gelesen, dann hat sich das nu so entwickelt mit den Beiträgen, hab dann eben Snowwhite gefragt.

Mischkollagenose/Neu hier

von kira am 27.01.2014 16:32

Hallo,
ich möchte mich nun mal kurz vorstellen,ich bin 29 jahre alt und habe seit letzter Woche die Diagose Mischkollagenose soll sich zusammen setzen aus Sjögren,Lupus und Sklerodermie.
Derzeit nehme ich Prednisol und Tramal,in ein paar Wochen soll es mit Resochin los gehen. Heute war ich beim Dermatologen der mir sagte dass meine Flecken eine Livedo Reticularis sei,ach mann jedes Mal was neues.... Am Mittwoch muss ich zur Speicheldrüsenbiopsie dann wieder zur Blutabnahme und zum Schirmer Test und Augenarztuntersuchung wegen Resochin.
Mach mich schon ganz mürbe ständig nur blöde Diagnosen und überfüllte Wartezimmer
Ich wollte fragen ob es hier auch Leute mit dieser Diagnose gibt und wie ihr das alles meistert?!
Wünsche euch Lieben eine schmerzarme Woche und freu mich über Antworten!!
lg       

Re: Mischkollagenose/Neu hier

von Anemone am 27.01.2014 18:20

Hallo Kira und herzlich willkommen,
Schön, dass du den Weg hierher gefunden hast. Ich habe keine Mischkollagenose sondern Lupus. Ich meine aber mitbekommen zu haben, dass die Prognose bei der Mischkollagenose meistens besser ist.
LG Anemone

Re: Mischkollagenose/Neu hier

von Thea40 am 27.01.2014 19:26

...stimmt leider nicht.



Hallo Kira,

am Anfang hat man viele Untersuchungen zur Abklärung. Es muss auch nicht alles so schrecklich werden, wie es geschrieben wird.

Alles Liebe,
Thea!

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Mischkollagenose/Neu hier

von Rosi am 28.01.2014 09:19

Hallo Kira,

Deine Komplemente sind erhöht, das sagt nichts aus bzw. bedeutet es nichts krankhaftes.

Bei Kollagenosen, die aktiv sind vermindert sich der Wert, erniedrigte Komplemente .


Ausführliche Beschreibung Mischkollagenose, auch MCTD oder Sharp-Syndrom gibt es hier:
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

Mischkollagenosen sind nicht harmloser als andere Kollagenosen. Leider findet man im Internet noch viel veraltetes an Artikeln dazu, heute weiß man das besser.

Bei der Mischkollagenose wird eher die Lunge und das Herz angegriffen, beim SLE eher die Niere. Ich wüsste nicht was da besser dran sein soll, ohne Herz und Lunge lässt es sich auch nicht leben.

Es gibt bei jeder Kollagenose mildere oder heftiger ausgeprägte Verläufe.  Mit den heutigen Therapiemöglichkeiten besteht meist eine hohe Lebenserwartung, meist aber mit mehr oder weniger Einschränkungen, das ist ganz unterschiedlich.

Zu deiner Frage, wer Mischkollagenose hat, ja die hab ich schon sehr lange und schon vieles durchgemacht, auch meine Lunge und Herz sind nicht mehr in Ordnung und auch Vaskulitis hab ich mit drin, was bei der Mischkollagenose häufiger vorkommt und auch nicht harmlos ist.   

Für deine Therapie mit Resochin wünsche ich dir das es anschlägt und deine Kollagenose sich beruhigt. 

Re: Mischkollagenose/Neu hier

von Thea40 am 28.01.2014 11:35

Hallo Kira,

aus dem Laborbericht sehe ich jetzt nicht, weshalb du eine Mischkollagenose haben sollst.
Hat dein Arzt schon früher einmal Labor gemacht und U1RNP-Antikörper festgestellt?

Wegen La und Ro wird es wohl irgendetwas Rheumatisches sein. Das muss beobachtet werden.

Fängt das Prednisolon schon an zu wirken? Mir hat es schon nach ein paar Tagen geholfen.

Liebe Grüße
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Mischkollagenose/Neu hier

von Howlingwolf am 13.02.2014 10:23

Hallo Kira!

Willkommen bei den wilden Wölfen! :) Wie geht es Dir jetzt? Haben Dir die Medikamente etwas geholfen?

Daß Du von all den Anforderungen Deiner Mischkollagenose das xxxzen kriegst, kann ich gut nachvollziehen. Obwohl ich schon ein alter Hase(-nwolf) bin, erstaunt mich doch immer wieder, was noch alles möglich und neu ist mit einem lupus, sjögren, aps, raynaud, einer zöliakie......

Ich erlaube mir aber schon seit Jahren das Staunen, Weinen u.a. vor Schmerzen, Angst, wegen meines alten Lebens, Lachen mit anderen Lupuskriegern und Freunden, Traurigsein aber auch die Freude darüber, was ich anders leben darf, wie zum Beispiel mit meinen Kindern zu Hause bleiben dürfen , kreativ mit wenig Geld umgehen können, Rezepte ausprobieren um disiplinierter und gesünder zu essen Demeter seit 11 Jahren, klappt für mich und die Kids :) Bücher helfen uns dabei zum Beispiel ARM ABER BIO! EIN SELBSTVERSUCH UND DAS KOCHBUCH EDITION BUTTERBROT, um nur eins zu nennen, das wir witzig und lehrreich finden! :)

Ich probiere aus, was für uns stimmig und vor allen Dingen plausibel ist, dazu gehört, daß es bei uns keine Lebensmittel mit Weizen mehr gibt, für mich sowieso nicht, die Kinder sind noch nicht getestet, werden aber demnächst untersucht, den diese blöde Glutenunverträglichkeit hält sich hartnäckig in unserer Familie.

Wie Du siehst, hat man nach all den Jahren immer noch viel zu tun, aber wenigstens hält es den Geist rege und vertreibt den Lupusnebel, manchmal mehr, manchmal weniger erfolgreich. 

Mit Humor geht wirklich alles leichter! Ist nicht immer eine hohle Phrase. Liebe Kira, versuche Dich, wann immer möglich, mit etwas (schönem) zu beschäftigen, ich weiß wie einfach das klingt, ich bin schon seit meiner Kindheit on and off erschöpft, antriebsarm, habe dann kein Durchhaltevermögen, fühle mich grippig, schubig, schlecht. Aber wenn der Wind sich mal dreht, dann packe die Gelegenheit beim schopfe!

Irgendwann wird Deine Rennerei auch ein Ende haben, nach der Diagnose ist viel zu tun, eine Autoimmunerkrankung ist wie eine Vollzeitbeschäftignug! Da bleibt oft keine Zeit und Kraft mehr zum Arbeiten. LOL Aber die Phase geht vorbei, dann wirds nicht mehr ganz so nervenaufreibend. Versprochen!

Schreibst Du ein Update, wie es Dir jetzt geht, wie es dann weiter geht? Wie lange hat Deine Odysee bis zur Diagnosestellung gedauert? Oder war da gleich ein Verdacht und -zack- saß auch schon die Diagnose fix und fertig verpackt?

Verträgst Du die Sonne gut? Wenn ja, dann hoffe ich, daß Du auch Sonnenschein hast, wie hier in Berlin. Wenn mans nicht besser wüßte, würde man sagen, es ist Frühling/Sommer, so gleißend scheint die Sonne in unser Balkonfenster/- tür! Herrlich. ( Nein, ich verkohle niemanden , ich vertrage einfach die Sonne, weshalb auch immer, egal, ich hinterfrage da nichts, schweigen und genießen! )

Bye und ganz liebe, warme Vorfrühlingshafte Laune und Greetings (!) schickt Dir Natasha :)

 

 

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Suche Berliner mit Mischkollagenose

von Sarah87 am 15.03.2015 15:44

Hallo, 

jemand aus Berlin hier, der auch die Diagnose "Mischkollagenose" hat? Suche Gleichgesinnte, bzgl. Austausch über Ärzterfahrungen etc.

Re: Mischkollagenose

von Ursula am 29.03.2015 18:53

Hallo Sarah,

ich habe auch eine Mischkollagenose und alles half nicht. Nur Decortin H. In sehr sehr guten Zeiten reichen 2,5 mg als Dosis, normal 5 mg und in schlechten Zeiten geht es rauf. Ich habe weniger Infektionskrankheiten als vor der Behandlung (seit 1997), allerdings wenn ich eine habe, dann sehr heftig.

Ich verstehe die Rheumatologen nicht, weil sie ja ein Sonderbudget für uns haben. Ich bin in einer Uniklinik, da gibt es keine Probleme mit Verschreibungen jedlicher Art. Mache z.B. seit 3 Jahren KG und immer wieder Massagen oder auch Lymphdrainagen.

Viele Grüße

Ursula

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang