Suche nach: "Nephritis"

Infos, Bücher usw. zu Euren Problemen?

von lola_k am 15.07.2011 15:13

Hallo liebe Verbündete im Leid. :)

Ich bin noch nicht lange angemeldet und navigiere noch etwas planlos durch Euer Forum. Lese zwar schon länger mehr oder weniger regelmäßig mit, habe aber immernoch viele Fragen. Die Antworten finde ich leider nicht immer und deswegen bitte ich jetzt schonmal auf Rücksicht, wenn die Fragen, die ich stelle, schon 1000 mal beantwortet wurden.

Meine erste Frage an die gesamte Runde ist, woher ihr Eure Informationen holt. Also jetzt nicht einfach Google oder Wikipedia. Sondern wo ihr wirklich gute Quellen gefunden habt, wo ihr zu all Euren Sorgen und Fragen Antworten findet.

Habt ihr spezielle Bücher, die ihr gelesen habt?
Habt Ihr eine gute Seite gefunden? Medizinisch? Auch psychologisch?
Nehmt ihr dazu nur die Antworten Eurer Ärzte, Apotheker?
Spezielle Zeitschriften?

Ich persönlich suche ständig nach medizinischen Infos, um genauer zu verstehen, was mit mir genau los ist? Literatur zum syst. Lupus und zur Nephritis, die mich betrifft. Aber ich suche auch Ratgeber, die einem bei der Bewältigung der Krankheit helfen.

Gefunden habe ich neben Wiki und dieser Seite noch das Rheumanet, verschiedene Medizinseiten und diverse Fachchinesisch-Übersetzer. Bin aber noch nicht ganz zufrieden.
Dazu habe ich mir Literatur von der Rheumaliga und von der Lupus-Selbsthilfe besorgt.
Zur Niereninsuffizienz habe ich den "großen Trias-Ratgeber für Nierenkranke" von Prof. Dr. med. J.Mann
Und zum Lupus: "Rat und Hilfe bei Lupus" von Ilona Maria Hilliges

Dazu habe ich noch ein Buch zur Immunbiologie: "Immunbiologie: Eine Einführung" von Dr. J. Neumann, der ja an der selben Uni ist, wie ich

Also was hilft Euch wirklich weiter?

LG Lola

Re: Angst vorm bösen Wolf...

von kleine_raupe am 03.08.2011 19:36

Hallo ihr lieben,

ich habe bis jetzt Quensyl, Myfortic, Cellsept, Azatioprin, Endoxan und Rituximab bekommen.
Ausser MTX und Belumimab, habe ich bisher alles bekommen! Gegen die ersten drei bin ich schwer allergisch (löst allergische Schocks aus) beim Aza ist es laut den Ärzten so das es zwar den Gelenken hilft, aber meine Nieren werden von Woche zu Woche schlimmer.. ich habe 3 Endoxanstöße bekommen (habe leider eine Mesnaallergie) und meine Nierenwerte wurden wieder schlechter.. nun bin ich bei Rituximab und meine Nierenwerte werden nicht nicht besser.. sie bleiben leider nicht Konstant.. sondern gehen berg ab ich kann das alles so schlecht erklären.. innerhalb von diesem halben Jahr bin ich von gesunden Nieren zu einer Lupus Nephritis Kl. 3-4 (ist sehr grenzwertig) gekommen.. Ich habe vielleicht noch die möglichkeit an einer Klinischen Studie teil zu nehmen.. sagen die behandelnden Ärzte.. aber ich habe Angst. Bitte drückt mir sie daumen, das nach dem nächsten Rituxstoß etwas positives passiert.

die Raupe

Lamuna 30

von kk9979 am 09.08.2011 06:58

Hallo,

ich nehme momentan noch die Lamuna 30. Ich bin 30 Jahre alt und habe seit 13 Jahren eine membranöse Glomerulonephritis. Seit 2009 erstmals wieder eine Antikörper-Diagnostik durchgeführt wurde, fand man erhöhte ANA-Titer von 1:320 bis 1:1280. Daraufhin war ich beim Rheumatologen, der nichts feststellen konnte. Vor einer Woche wurden die Werte wieder kontrolliert. Immer wieder erhöhte ANA-Titer, aber sämtliche anderen Autoantikörper negativ. Ich habe keinen Lupus, lt. Ärzte, momentan jedenfalls nicht. Es wird kontrolliert, weil meine Nierengeschichte auch eine Vorstufe zu einem Lupus sein kann. Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung und auch jetzt schließt man es aber aus.

Trotzdem hat mir der Rheumatologe empfohlen mit der Gynäkologin zu sprechen. Er meinte ich soll ein Präparat ohne Östrogen nehmen. Ich war bei der Gynäkologin und wir konnten keine Lösung finden. Zuerst hatten wir die Cerazette probiert. Das hat gar nicht funktioniert: ich hatte ständig Zwischenblutungen, habe Eierstockzysten und Schmerzen bekommen. Dann haben wir es mit Lamuna 20 statt 30 probiert. Das hat nicht funktioniert, sie war zu schwach, da kam ständig meine Regel zwischendurch. Eine Spirale oder so kann sie nicht einsetzen, weil ich noch keine Kinder geboren habe, sagte sie. Das einzigste was noch eine Variante wäre, wäre ein Nuvaring. Das fand ich aber nicht gut, weil ich den vor meiner Regel selbst entfernen soll und dann wieder einsetzen...das ist nichts für mich.

Nun ist es aber auch so, dass aufgrund wehenartiger Schmerzen bei meiner Regel (ohne Lamuna 30), sehr langer Periode (8 bis 10 Tage, davon 4-5 Tage sehr stark) und seh kurzem Zyklus meine Frauenärztin den Verdacht auf Endometriose stellte. Dann meinte sie, dass hier die Lamuna 30 hilft. Sie sagte nehme ich sie nicht, habe ich die Endometriose und wenn ich sie nehme, könnte es wegen dem ANA-Titer und der Nephritis ein Risiko sein. Sie meinte, so wie man es eigentlich macht ist es falsch.

Ich weiß mir nun keinen Rat mehr, wir haben mit der Frauenärztin alles durch. Und bisher war es sehr gut mit der Lamuna 30. Keine Schmerzen, nur 5 Tage Regel, nicht ganz so stark und einfach ein gutes Gefühl.

Habt ihr noch eine Empfehlung?

Eine farbenfrohe nicht unterzukriegende Schmetterlingsfrau stellt sich vor

von Goldblatt am 16.10.2011 00:54

Hallo zusammen,

ich bin 45 Jahre und erhielt die Diagnose System. Lupus erythematodes 1992. Oh, wie ich das Wort nicht leiden kann. Wer hat sich die Endung - todes ausgedacht? Da finde ich die Kurzform "Lupi" schmeichelhafter.

Ich habe 2 erwachsene Söhne mit 24 und 20 Jahren. Der Lupi brach bei mir erstmals stärker mit Nierenentzündungen aus, als ich 16 Jahre war. Schon als kleines Mädchen hatte ich mit Anämie und Müdigkeit zu kämpfen, weshalb ich dann auch keine große Studienkarriere anstrebte, sondern mich für einen Beruf als Dreher entschied, was zu dieser Zeit noch sehr ungewöhnlich für eine Frau war. Aber wie die meistens Lupis strebte ich stets heiter und kämpferisch nach dem "alles alleine schaffen zu wollen" - Perfektionismus. Tja, und dann begann mich mein Körper niederzuringen. 10 Jahre vergingen mit zahlosen Arztbesuchen, hoffen, bangen und Selbstaufgabe, bis ich wirklich bereit war mich meiner Angst zu stellen und dann endlich an einen Arzt geriet, der dann ziemlich schnell die Diagnose stellte.

Was dann kam, kennen die meisten hier. Cortison, Endoxan, Azathioprin und noch viele weitere Medikamente. Bei mir war der Lupus so weit fortgeschritten, dass ich eine Proteinurgie von über 10000 (Lupus Nephritis WHO IV-V) hatte, zudem eine Herzbeteiligung mit Mitralklappeninsuffizienz. 2001 wurde eine Rekonsturuktion der Herzklappe in München durchgeführt.

Was für mich (und meinem Partner) ganz wichtig war, immer weiter zu 100% zu "funktionieren". Arbeiten, Kinder, großes Haus, Garten..., aber dadurch hatte auch mehrere schwere Schübe. Mein Ziel, eine Remission zu erreichen, schaffte ich erst, als ich mich 2006 aus meiner Partnerschaft löste. Zu diesem Zeitpunkt war ich wieder sehr krank, hatte schwere Depressionen, Wasser in der Lunge, furchtbare Nervenschmerzen, lebte zurückgezogen in meinem kleinen Zimmer und war völlig am Ende. Also hatte ich die Wahl. Entweder sie tragen mich mit den Füßen voraus aus dem Haus oder ich machte den Schritt und lies das kleines bisschen Sicherheit das ich hatte zurück und trennte mich. Was allerdings auch bedeutete, dass ich meine Kinder nicht mehr sehen würde, denn mein Partner hatte mir schon viele Jahre damit gedroht, dass wenn ich gehen würde, er dafür sorgen würde, dass ich meine Kinder nicht mehr sehen werde. In den Gesprächen die ich vor der Trennung führte, wurde mir klar, dass er bereits mit meinem Tod rechnete, indem er mir sagte, dass er dachte, ich überlebe diese Woche nicht mehr. Diese Trennung von den Kindern war die schwerste Entscheidung in meinem ganzen Leben und durch welche Hölle ich die nächsten Jahre ging, kann sich vielleicht manche Frau und mancher Mann vorstellen.

Ich arbeitete zu diesem Zeitpunkt nur noch auf selbständiger Basis als Kosmetikerin. Also wurde alles aus dem Studio im Haus verkauft, ich musste Insolvenz anmelden und begab mich wieder ins Krankenhaus mit anschließender Endoxantherapie. Gesundheitlich ging es danach bergauf. Ich bin seit 2007 in Remission, konnte das erste Mal nach 15 Jahren sogar das Cortision absetzen und der Lupus ist seitdem - bis heute - ruhig. Ich bin in ständiger Behandlung, aber dennoch erkannten die Ärzte und Kardiologen nicht, dass der Zustand meines Herzens immer schlechter wurde. Ich beantragte Rente und musste dabei zu einer ärztlichen Begutachtung für 3 Tage in eine Rehaklinik. Mir war ganz bange. Ich wusste nicht, wie ich den Weg dorthin körperlich noch bewerkstelligen sollte. Dort angekommen, stellte sich bei der ersten Untersuchung heraus, dass ich unter lebensbedrohlichen Kammertachykardien litt und man beförderte mich sofort mit dem Notarzt in die Klinik. Die Ablation (Verödung) ließ ich gegen den Willen der dortigen Krankenhausärzte erneut München durchführen, die nach einem Telefonat gerne bereit waren mich dort aufzunehmen. Man stellte dabei unter anderem fest, dass ich eine Mikrozirkulationsstörung des Herzens habe, was bedeutete, dass durch den Lupus die äußeren Gefäße der Herzens zerstört waren. Nun wusste ich endlich nach so vielen Jahren, warum ich so schnell erschöpft war, obwohl die Ärzte immer predigten, dass doch am Herzen außer einer geringen verbliebenen Undichtigkeit der Mitralklappe alles bestens wäre.

Ich hatte kein Auto mehr, weil mein Ex es wegen fehlender Unterhaltsleistungen pfänden ließ und so fuhr ich mit öffentlichen Verkehrsmittlen. Dies führte dazu, dass ich den darauffolgenden Winter mit 39 - 40 Grad Fieber im Bett verbrachte. Wieder im Krankenhaus stellte man fest, dass ich eine Herzmuskelentzündung hatte, mehrere Influenzaviren in meinem Blut und die Herzleistung auf 35 % gesunken war. Mir reichte es ! Mein Ex lies zu diesem Zeitpunkt einen beträchtlichen Teil meiner Rente pfänden und es hieß vor Gericht, ich solle einer Erwerbstätigkeit nachgehen um meiner Verpflichtung nachzukommen. Weil ich die Miete nicht mehr zahlen konnte, verlies ich meine soeben eingerichtete  Wohnung, die Stadt, meine Familie und zog auf einen Campingplatz. Dort konnten sich mein angegriffenes Herz und ich endlich erholen. Für den Lupus brauchte ich zu diesem Zeitpunkt bereits keine Medis mehr. Ich ging auf Wanderschaft in die Berge, war in der Schweiz, in Italien und 2 Jahre ohne festem Wohnsitz, bis ich nun glücklich und in Frieden den Schritt wagte und erneut in der Umgebung meiner Familie ein kleines Häuschen mietete, wo ich jetzt wohne.

Was die Odysse bis zur Diagnose angeht, dazu habe ich mich in meiner Vorstellung kurz gehalten, denn die meisten Lupis kennen diesen beschwerlichen Weg, jedoch hoffe ich, dass ich mit meinem Bericht Mut mache. Mut, den möglcihen Ursachen auf den Grund zu gehen. Warum, Weshalb, Wieso bekämpft mich mein eigener Körper? Was ist es, das ich an mir nicht Wertschätze? Angst? Selbstwert? Woran kämpfe ich? Es kann oft nur eine Kleinigkeit sein. Bitte, ich möchte mit meinen Worten niemanden zu nahe treten. Vielleicht ist es ja nur wirklich der Körper. Aber mir reichte diese Erklärung nie und ich berichte nur meine Erfahrung. Ich beschäftige mich seit vielen Jahren intensiv mit Spiritualität und der Wissenschaft des Körpers und des Gehirns. Jeder von uns Erdlebenden hier hat seine Stärken und Schwächen. Deshalb sind wir hier.

Liebe Grüße Elke

PS: Ich habe die Nierenbeteiligung seit inzwischen 30 Jahren und sie funktionieren immer noch. Ich pfeife auf die Statisitken! Nach diesen müsste ich schon längst an der Dialyse sein.

Die größte Entscheidung Deines Lebens liegt darin, dass Du Dein Leben ändern kannst,
indem Du Deine Geisteshaltung änderst (Schweitzer)

Re: Blasenentzündung

von Dornroeschen am 25.12.2011 17:59

Ja, ich hatte das auch immer wieder. Es muss keine Blasenentzündung sein. Hast Du auch manchmal Schmerzen im Rücken bzw. an der Seite im Bereich der Nieren? Falls ja, laß Deine Nieren beim Nephrologen untersuchen. Bei etwa der Hälfte der SLE Patienten tritt eine Nierenentzündung auf (Lupus nephritis). Anzeichen sind Blut und Eiweiß im Urin. Unbehandelt führt sie zum Nierenversagen. Und bis Du eine eventuelle Nierenbeteiligung abgeklärt hast: TRINKE VIEL. Das ist auch bei einer reinen Blasenentzündung ein guter Rat.

Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von Renate am 30.12.2011 00:32

Zur Sicherung der Diagnose Lupus-Nephritis (Nierenbeteiligung) muss eine Nierenbiopsie durchgeführt werden, nur so lässt sich das letztendlich am Besten herausfinden-diagnostizieren.

LG Renate

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

von Leya am 26.01.2012 23:07

Ich überlege gerade, ob das, was ich oben zitiert habe, bedeutet, dass Benlysta für die Behandlung einer Lupus-Nephritis überhaupt gar nicht zugelassen worden ist.

Wie sind Eure Ansichten, Einschätzungen, Informationen dazu?

Gruß

Leya

Re: häufiges Wasser lassen bei Lupus

von anniidol am 16.02.2012 16:53

Hallo,

danke für Eure Antworten.
Alsi mit Blasenentzündung oder Lupus Nephritis hat es wohl nichts zu tun. Das ist ja alles nicht neu und  auch das häufige pi...  ist nicht akut sondern schon länger.
Das Alter ?

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Momentan kein Lupus

von Renate am 02.03.2012 22:26

Hallo,

es kann doch sein, dass due diese Nephritis als eigenständige erkrankung hast und eben keinen SLE oder andere Kollagenose, ob jetzt allerdings bei dieser alleinigen Nephritis, die du haben sollst ein ANA Titer vorkommen kann weiss ich nicht.

Wurde schon eine Nierenbiopsie gemacht ? Sorry, falls du das schon wo geschrieben hast, aber ich bin manchmal vergesslich und so, kollagenosetechnisch bedingt.

Also du wirst ja regelmäßig untersucht und deine Glomerulonephritis ist ja in all den Jahren nicht weiter fortgeschritten, oder doch, Niereninsuffizienz, Grad /Stufe?

LG Renate

Re: Momentan kein Lupus

von Renate am 03.03.2012 11:08

Wenn bei der Biopsie eine Membranöse Nephritis festgestellt wurde und deine Nierenwerte und Funktion in Ordnung ist und es dir auch ansonsten gut geht, dann besteht jetzt doch eigentlich kein Grund zu allzugroßer Sorge. Es wird ja weiterhin kontrolliert, du bist in ärztlicher Betreuung.

LG Renate