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Re: Lupus Nephritis

von Bea am 24.06.2014 09:08

Liebe Nicole,

mein Problem ist, dass ich keine Medikamente vertrage. Ich bekam letztes Jahr MTX, Imurek, Sandimmun, CellCept. Keine hab ich vertragen!!!! Myfortic hat die selben Wirkstoffe wie das CellCept, nur ist die Oberflächenstruktur (wenn ichs richtig verstanden hab) anders aufgebaut und von daher für mich vielleicht besser verträglich?! Ich hoffe es zumindest. Ist echt alles furchtbar mühsam.

Re: Lupus Nephritis

von desiderata am 24.06.2014 09:32

@Engelchen75

Mit Verlaub: die Therapie bei einer Lupusnephritis richtet sich nach der Klassifizierung, dem Status der Nierenfunktion und einigen anderen Faktoren, die wir hier alle nicht kennen.
Eine Therapieempfehlung in einem Laienforum halte ich daher für nicht angemessen.

Bea wird ärztlich betreut; diese Ärzte haben die notwendigen Informationen und das notwendige Hintergrundwissen und werden die adäquate Therapie sicherlich gut überlegt haben bzw. überlegen.

Mit solchen Äußerungen


bitte ich doch sehr zurückhaltend zu sein; Mycophenolatmofetil oder Mycophenolsäure sind in Studien als wirksam bei der Lupusnephritis belegt und in der Anwendung alles Andere als "seltsam".
Dass das Medikament ursprünglich aus der Transplantationsmedizin kommt oder Tumoren "entstehen lassen kann" (gibt es auch ohne diese Medikamente und ist nicht sooo häufig), ist kein Gegenargument, denn das gilt für Ciclosporin, Azathioprin und wie sie alle heißen ganz genau so!


Die Abwägung von Risiken und Nebenwirkungen von Medikamenten zu Risiken und Nebenwirkungen der zu behandelnden Grundkrankheit obliegt den Ärzten und der Betroffenen.

Beste Grüße und gute Besserung für Bea, desiderata

Re: Lupus Nephritis

von Engelchen75 am 24.06.2014 16:18

Hallo desiderata und alle anderen dieses Forums
**************************************

Ich richte nun diese Zeilen an alle, die meine Antwort auf Bea´s Beitrag ein klein wenig missverstanden haben.

In keinster Weise wollte ich auf Dich / Euch einen besserwisserischen Eindruck hinterllassen noch wollte ich mich nicht über einen Arzt stellen.
Allerdings sollte keiner von Euch ( meiner Meinung nach ) so blauäugig einfach irgendwelche Medis schlucken, ohne sich vorher genau darüber zu informieren und gegebenen Falls auch kritisch zu hinterfragen.
Natürlich hat man große Ängste, ist hilflos, verzweifelt und steht dem Ganzen evtl. sogar ohnmachtsähnlich gegenüber und denkt, die Schulmediziner, die werden schon wissen was sie machen und vertraut.
Das weiss ich selbst aus eigener Erfahrung.
Jedoch sind Ärzte auch nur Menschen und keine Götter in weiss.
Meist ist es doch so, dass versucht wird das bestehende Symptom schnellstmöglich zu beheben. Über die evtl. auftretenden Nebenwirkungen / Spätfolgen, wird sich erst bei Auftreten dieser, Gedanken gemacht und erneut versucht das Symptom schnellstens zu beseitigen.

Hab ich gesagt :

Lass blos die Finger von diesem Medikament !
Setz es sofort wieder ab !
Mach ne andere medikamentöse Therapie !

????????????????????????????????????????????

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nein, hab ich nicht !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich denke schon, dass ich mich ziemlich vorsichtig ausgedrückt habe und lediglich einen kleinen Anstoss dazu geben wollte, diesen Aspekt nicht ganz aus den Augen zu verlieren.

" Hört sich für mich als Laie etwas seltsam an."
Daran ist absolut nichts Verwerfliches. Es ist meine Meinung ! Jeder andere darf sehr wohl eine andere Meinung vertreten.

" Daher kann ich Dir diese Therapie bestens empfehlen."
Auch hier habe ich mir und Du / Ihr in keinster Weise Anlass, mir einen Vorwurf zu machen.
Denn in den Zeilen davor habe ich von meiner medikamentösen Therapie berichtet, die bei mir sehr erfolgreich angeschlagen hatte. Ich habe lediglich einen Erfahrungswert mitgeteilt, über den ich nur Gutes berichten kann.

Dieses Forum, dachte ich zumindest, dient doch dazu, einen Erfahrungsaustausch herzustellen und mit Gleichgesinnten ins Gespräch zu kommen. Und genau das habe ich getan. Ich habe über meine Erfahrungen berichtet.
Oder habe ich da etwas missverstanden ?
Wenn dieses Forum lediglich nur als ein Jammer-Forum dienen sollte, dann dürfte keiner nach Tips, Erfahrungen, Meinungen... fragen, richtig ?
 
Na ja, vielleicht bin ich ja doch nicht so ganz richtig hier.

Nicole

Re: Lupus Nephritis

von desiderata am 25.06.2014 10:29

@Engelchen75

Warum denn so aufgeregt???

Erstens hat Dir niemand einen Vorwurf gemacht - und wenn Du es doch so sehen magst, dann waren es nicht "ihr", sondern ich stehe dafür ganz alleine ; ich hatte mir erlaubt, auf eine gewisse Zurückhaltung bei der Beurteilung von Therapien hinzuweisen.



Zweitens liest sich Dein Beitrag für mich sehr wohl wie eine Empfehlung; das "blauäugige" Schlucken von Medikamenten würde ich niemandem von vorne herein unterstellen wollen.


Und drittens - last but not least - hat hier gar niemand gejammert


Eine Lupusnephritis ist zu komplex, um individuell irgend eine Einschätzung in einem Forum abgeben zu können - dabei bleibe ich allerdings

Grüße, desiderata

Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin

von promise am 27.06.2014 20:35

Hey:)
ich hab vor etwa sechs Jahren (also auch 2008) die Diagnose SLE mit Lupusnephritis bekommen und damals circa 10 Liter Wasser im Körper gehabt- auch etwas im Gesicht. Eiweißausscheidung lag bei etwa 15g. Damals hieß es dann auch wenig Eiweiß essen, damit der Glomeruläre Apparat der Nieren nicht noch mehr zu tun bekommt. mit 10mg Cortison ist man ja noch über der Cushing- Grenze. Am besten salzarm essen- Salz bindet ja Wasser, macht also Einlagerungen (wurde mir zumindest mal gesagt ;) )
Ganz in den Griff bekommen haben wir meine Nierchen dann vor 3,5 Jahren mit drei Mal Rituximab und Umstellung auf Sandimmun (vorher hatte ich erst CellCept und dann Aza). Wobei sie nun wieder Zicken machen, das erste Mal seit zwei Jahren Hinweise auf Lupus im Blut und Eiweißausscheidung- wohl etwas viel Stress.

Durch Endoxan hab ich damals auch Haare verloren , hatte es aber nur kurz bekommen, weil gar nicht vertragen. War aber die Nierenrettung zu der Zeit. Bei akuter Nephritis würde ich aber auch von Hausmittelchen abraten! Vielleicht geht was zur Unterstützung, aber bitte nie ohne Absprache mit der nephro!!!

LG promise

Re: Lupus Nephritis

von Paparene am 21.07.2014 22:36

Sorry für die späte Antwort.

Also grundsätzlich empfehle ich dir so viel wie möglich an Flüssigkeit zu trinken damit die Nieren ordetllich durchgespült werdne. Bei so eeineem Wetter wie jetzt sollten das 3 Liter am Tag sein. Das funkt eigentlich ganz gut wenn du dies tränierst. Du llaufst zwar anfänglich mehrmals aufs WC aber das bekommt man mit der zeit in den Griff.
Ich hab das 2 Monate lang trainiert und bin shr erfolgreich damit. Weiters hab ich auch meine Tochter dazu gebracht pro Tag 1,5 Liter zu trinken und die ist erst 9 Jahre alt. Glaube mir, wenn der Dreck ausgespült wird gehts deiner Niere besser.

lg
Paparene

Re: Lupus Nephritis

von Ulli am 22.07.2014 12:27

ich vertrage Cell Cept ganz gut *holz klopf* ja es ist auch ein Medikament das nach Transplantationen genommen wird. Eine Biopsi wurde nicht durchgeführt damals, der Nephrologe sagte mir, wir probieren Cell Cept wenn die Werte besser werden musst du es nehmen wenn es schlechter wird, gibt es eine Biopsi. Also guter Versuch nehme es schon seit 2002 und ich muss sagen, alles stabil, klar manchmal kommen Schübe, aber ich bin auf der sicheren Seite. Das mit dem Trinken ist so eine Sache, gehe noch arbeiten und so kann es schon mal vorkommen vor lauter Stress steht um 12 mein glas noch von 7 Uhr auf dem Schreibtisch, aber ich habe gemerkt in den Jahren, wenn ich viel trinke so 3 - 3,5 ltr. pro Tag sind meine Werte besser als wenn ich mal das trinken vernachlässigt habe

esse normal von allem etwas und wenn es geht nicht zu einseitig und gesund (in dem Sinne auch nur dinge die mir schmecken, denn die ganzen diäten mit salzarm schweinefleisch frei etc. brachten bei meinen Blutwerten keinen Unterschied)

trinken kann nicht schaden *zwinker* solange es alkoholfrei ist

Re: Forschung und Studien

von Leya am 27.11.2014 06:04

Hallo,

habe keine Ausführungen auf Deutsch gefunden, deshalb unten die Links zu den englischen Texten.

Knappe Zusammenfassung von mir (ohne Gewähr).

Chinesische Studie setzt bei Lupus Patienten mit Lupus Nephritis bei einer Gruppe Cyclophosphamid und Cortison ein
und bei der anderen Mycophenolate Mofetil, Cortison und Tacrolimus. Die Ergebnisse der zweiten Gruppe sind sehr viel besser.

Da Lupus verschiedener ethnischer Gruppen unterschiedlich ist und so auch möglicherweise unterschiedlich auf Therapien reagiert, müssten zunächst noch Studien an Patienten anderer Ethnien vorgenommen werden, bevor man eine generelle Aussage treffen kann.

http://www.rheumatologynetwork.com/lupus/two-agents-better-one-other-lupus-nephritis  

ebenso

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25383558  

ebenso

http://consumer.healthday.com/general-health-information-16/misc-drugs-news-218/drug-combo-helps-lupus-related-kidney-condition-693576.html?related=true&utm_expid=38353063-2.r5ETjFV6SrG5_xobVbsyDw.1  


Gruß

Leya



 

Kortison und Gewichtsreduktion

von Mafin am 20.04.2015 11:11

Hallo ihr Lieben,
Habe eine Frage und zwar: Ich habe gerade eine Endoxanchemo hinter mir und dazu habe ich sehr viel Kortison bekommen...

Als eigentlich nehme ich seit ca 12 Jahren täglich Kortison (war aber höchstens auf 7,5 mg) nun wurde bei mir letzten Okotber Nephritis diagnostiziert und es wurde beschlossen dass ich heuer im Jänner eine Endoxantherapie (über 12 Wochen) bekommen sollte - die Zeit bis zum Beginn der Therapie bekam ich Entwässerungsmittel und Blutdruckmittel, eines dieser Mittel dürfte ich nicht so gut vertragen haben, denn es hat einen weiteren Schub ausgelöst, der die Haut betroffen hat.... - Nach Langem hin und her bekam ich schließlich Mitte Dezember einen Kortisonstoß von 2x50 mg, 2x25mg - das hat zwar nichts geholfen aber ich habe bemerkt, wie mein Bauch plötzlich dicker wurde und ich an Gewicht zunahm (was bei mir normalerweise eher schwer geht)... bis zu Silverster war ich allerdigs wieder auf 7,5mg unten und der Bauch wurde wieder kleiner...
So, nun begann aber die Chemotherapie im Jänner und da sich meine Nierenwerte verschlächtert hatten und der Aussschlag auch nicht wirklich weg war bekam ich zusätzlich zum Enoxan Kortisoninfusionen (insges. 1500mg an zweit Tagen) dann sollte ich täglich 25mg nehmen... 2 Wochen nach der 1. Therape kam dann die 2. und da sollte ich dann eigentlichh keine Cortisoninfusion mehr bekommen, da ich aber das Enoxan nicht so gut vertragen habe und hohes Fieber und wieder Ausschlag bekam, habe ich wieder 100mg Kortison bekommen...
So aber seit diesem Zeitpunkt vrsuche ich das Kortison nun unter ärztlicher Aufsicht auszuschleichen... mittlerweile bin ich auf 10mg täglich allerdings habe ich noch immer 7kg mehr als ich vor diesen Kortisonstößen hatte und meine Bauch ist immer noch ziemlich dick...Es kann aber nicht am Essen liegen, da ich zur Zeit kaum Hunger hab und nicht mehr Esse als früher (eher weniger)... Nun meine Frage: hat einer von euch ähnliche Erfahrungen mit Kortison gemacht und wenn ja, wie lang hat es bei euch gedauert bis euer Bauch wieder weg war?
Danke für eure Hilfe und line Grüße ;) 

Re: komischer Hautausschlag

von kk9979 am 22.05.2015 07:48

Hallo Nicha,

eine Nierenbiopsie wurde damals gemacht. Im histologischen Befund steht u.a. "Immunhistologisch deutliche ausgeprägte, z.T. konflurierende feingranuläre intramembranöse Ablagerungen, insbesondere von IgG und C1q. Gleichartige, jedoch deutlich geringere Ablagerungen von IgM und IgA sowie der Komplementfraktion C3 mit identischem Ablagerungsmuster und derselben Lokalisation."...."submikroskopischen Befunde sprechen für eine membranöse Glomerulonephritis Stadium III."

Damals (1998, da war ich 17 Jahre alt) bei der Biopsie war der Ana-Titer aber negativ. Ich wurde auch von Kopf bis Fuß gründlichst untersucht, es fand sich kein Anhalt für einen Systemischen Lupus erythematodes. Auch C3 und C4 - Komplement waren normal. Seit 2009 findet sich nun dieser Ana-Titer...so wie bei dir, aber auch nicht mehr...ENA und Ak gg. dsDNA sind immer negativ. 2012 war ich in der Uni auch eine Woche auf der Rheumastation. Die Kapillarmikroskopie war normal. Auch alle anderen Untersuchungen: Röntgen Lunge, EKG, Herzultraschall, Sammelurin, etc. waren normal. Bis eben auf das oben angeführte, was ich geschrieben habe...

Ich habe mir jetzt in der Uniklinik in der Dermatologie und Rheumatologie einen Termin gemacht - es ist auch die Uniklinik, die damals die Nephritis diagnostiziert hat.

Am meisten ärgert mich, das meine Hausärztin so getan hat, als ob ich spinne bzw. ein hysterischer Hypochonder bin. Ich merke doch aber selber, dass diese seltsamen Symptome nicht normal sind und das ich ständig müde und schlapp bin, regt mich auch auf...ich fühle mich so schlapp wie eine 80 Jährige und das kann ja mit 34 wohl nicht sein...ich habe ja den Vergleich von früher, das hat mit Leistungsfähigkeit überhaupt nichts mehr zu tun....